un dernier petit billet avant la fin de l'année

Je crois l'avoir déjà relaté, mais je voulais vous faire part de mes interrogations quant à la qualification de maladie rare pour le Syndrome d'Ehlers Danlos..........

On en rencontre de plus en plus, et je me dis que si l'association n'existait pas, beaucoup d'entre nous seraient restés sur le quai..

J'ai reçu mercredi dernier une maman et sa petite fille de 6 ans, adorable, détectée par un généticien de Nancy, qui a simplement proposé de revoir la famille en 2011 !

Toujours mercredi, conversation d'une heure avec une maman d'une jeune ado de 15 ans qui vient de rencontre le professeur Hamonet. Je lui ai envoyé aujourd'hui toutes les infos nécessaires au montage du dossier MDPH.

Et puis sur le forum "sourires-et-douceurs", une nouvelle inscrite, Timmy, 22 ans, nous avons échangé plusieurs messages.

Encore une jeune femme qui a rejoint le groupe que j'ai fait sur FACEBOOK, "Faire connaître le Syndrome d'Ehlers Danlos", je pense avoir plus d'infos bientôt.

Voilà pour les dernières infos

Les vacances sont là ......... et Noël approche

Joyeux Noël 2009

Et la neige devrait s'inviter en lorraine..........

Plus qu'une semaine, et le père noël va gâter les petits et les grands......Derniers jours pour passer commande, bref, c'est l'effervescence....attention aux excès tout de même !

Je vous souhaite au nom de l'association, un très bon noël, en espérant que vous serez entourés des êtres qui vous sont chers.

quelques nouvelles des patients et des membres

Comme je le fais de temps en temps, je vous donne quelques nouvelles de patients ou de membre de l'association :

Tout d'abord, Alice est repassée en commission à la MDPH suite à un appel de décision, la CDA (Commission des droits et de l'autonomie) a statué le 30 novembre et a attribué à Alice un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80 %.

Aurélie HOUBRE, en classe de 3ème, est passée hier 14 décembre en commission avec sa maman. Je vous donnerais le résultat dès qu'il sera transmis à la famille.

Et puis, un clin d'oeil à Nathalie,membre du bureau, et hospitalisée depuis la semaine dernière.

Un petit geste fleuri de la part de l'association lui a été offert, histoire d'égayer un peu cette période. Elle devrait rentrer à la maison aujourd'hui.

voilà pour ce flash info.....

rubrique "sponsors et liens"

Je voulais vous informer qu'un lien direct vous permet d'accéder au site d'une association parisienne : l'ASED. Cette association poursuit les mêmes buts que nous, pour le bien des patients. Notre site est d'ailleurs signalé sur la page d'accueil.

J'ai accueilli à METZ, une jeune femme atteinte du SED, originaire de la région parisienne, et membre de l'Ased. Un peu loin de sa région, cette jeune femme a partagé plusieurs après midi avec nous durant les trois semaines passées à Amnéville au centre thermal ST Eloy, et des liens se sont créés avec Alice.

Nous avons pu partager nos symptômes et nos fou-rire, et je crois que les fou-rire étaient tout aussi nombreux que les symptômes...........

Nous nous reverrons certainement.......

Retour à Ars sur Moselle

A la demande d'Aurélie, scolarisée en classe de 3ème au collège de Ars sur Moselle, Alice et moi sommes retournées à la rencontre de ses camarades de classe.

Nou avions déjà fait le déplacement en mai dernier, et de nouveaux élèves ayant intégré la classe en septembre, il était utile de faire passer un message d'information et de prévention.

Claudine, la maman d'Aurélie a pu témoigner de la difficulté de vivre cette maladie au quotidien, avec les douleurs persistantes et journalières. Il faut aussi mettre l'accent sur la situation d'une famille avec plusieurs enfants, et la complexité à gérer la maladie, sans pour autant blesser les autres membres de la famille.

Partenariat avec PROMOTRANS

PROMOTRANS est un centre de formation pour "chauffeurs routiers", et l'association d'alsace à qui nous confions les bouchons collabore avec cet organisme pour le rammassage des bouchons.

Les jeunes "apprentis-conducteurs" sont venus ce matin vider mon garage, et la manoeuvre n'a pas été facile pour accéder au garage, mais tout s'est bien passé.

Le gros camion est reparti avec environ 2 tonnes de bouchons. Prochaine escale : LEY sur la route de Châeau Salins chez une agricultrice : 1 tonne à charger.

Ces bouchons arriveront à BISCHOFFSHEIM, et seront reconditionnés pour être revendus, et recyclés.

Merci à l'équipe de PROMOTRANS, qui venait de la Sarthe et du CALVADOS.

Nouvelle intervention à Marly

La collecte de bouchons bat son plein, et l'école élémentaire Jules Ferry de MARLY, participe à l'opération. M. DALMARD, directeur, a souhaité nous rencontrer afin d'expliquer aux élèves le parcours des bouchons recyclés. Alice m'a accompagnée comme à chacune de mes interventions, malgré ses jambes bloquées "tendues", et sa mâchoire verrouillée...... Je me suis fait l'interprète d'Alice pour répondre aux questions toujours très pertinentes des enfants.

Comme à chaque fois, des brochures sur l'association et la maladie ont été remises à chacun des élèves. Ils pourront ainsi partager leurs impressions sur la différence et le handicap avec leur famille. Un grand merci aux enseignants pour leur acceuil.

Amicale des cuisiniers de collectivité

Nouvelle rencontre et nouveau projet :

L'amicale des cuisiniers de collectivité fabriquent tous les ans à cette période, des traditionnels gâteaux de Noël, et le produit de la vente est reversé à une association.

Nous avons la chance cette année d'être choisis et ce grâce à la proposition de Madame Nadine CARPENTIER, Proviseur du Lycée J.V. Poncelet. La préparation des gâteaux se passe en effet dans les cuisines de l'établissement mises gracieusement à disposition de ces personnels.

Nous ne pouvons que saluer ce geste de solidarité. La remise du chèque se fera en janvier au lycée Poncelet.

Un article est paru ce jour dans le républicain lorrain dans la commune de Marly, siège de l'association de l'amicale des cuisiniers. Il sera en ligne dans la rubrique "vu dans la presse".

Etude sur les vêtements de contention

Le professeur HAMONET a tout mis en oeuvre pour que ces fameux vêtements de contention soient pris en charge par les caisses de sécurité sociale. Nous l'avons épaulé en sollicitant les députés afin d'intervenir auprès de Madame Le Ministre de la Santé, Roselyne BACHELOT.

La Haute Autorité de Santé (HAS) m'a contactée dernièrement afin de recueillir le plus d'informations possibles afin de prendre la décision finale. Nous sommes donc sur la bonne voie.

Le Professeur HAMONET m'a fait parvenir les conclusions de l'étude et le document est en ligne en page d'accueil. Vous pourrez visionner des photos et parmi celles-là, certaines concernent des patients messins.