Je crois l'avoir déjà relaté, mais je voulais vous faire part de mes interrogations quant à la qualification de maladie rare pour le Syndrome d'Ehlers Danlos..........
On en rencontre de plus en plus, et je me dis que si l'association n'existait pas, beaucoup d'entre nous seraient restés sur le quai..
J'ai reçu mercredi dernier une maman et sa petite fille de 6 ans, adorable, détectée par un généticien de Nancy, qui a simplement proposé de revoir la famille en 2011 !
Toujours mercredi, conversation d'une heure avec une maman d'une jeune ado de 15 ans qui vient de rencontre le professeur Hamonet. Je lui ai envoyé aujourd'hui toutes les infos nécessaires au montage du dossier MDPH.
Et puis sur le forum "sourires-et-douceurs", une nouvelle inscrite, Timmy, 22 ans, nous avons échangé plusieurs messages.
Encore une jeune femme qui a rejoint le groupe que j'ai fait sur FACEBOOK, "Faire connaître le Syndrome d'Ehlers Danlos", je pense avoir plus d'infos bientôt.
Voilà pour les dernières infos
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