déplacement en région Rhône Alpes et sud

Nous sommes sur les routes une nouvelle fois, parties de METZ mercredi, nous avons une nouvelle fois apporté de l'information.
Commençant par un retour aux sources dans ma région d'origine, j'ai  pu discuté avec le médecin de famille et je lui ai remis de la documentation qu'il s'est engagé à partager avec ses collègues et même des spécialistes.....
Ensuite, rencontre à La Ricamarie avec Patricia, nous l'avions rencontrée il y a deux ans, et c'est un agréable moment passé avec elle et son mari.
Vendredi, installation à  l'UNIVERSITE CLAUDE BERNARD à LYON de notre stand pour le congrès national des étudiants en ergothérapie.
samedi à midi, rencontre et déjeuner avec Sandrine la fille d'une de mes amies d'enfance qui a bien des problèmes de santé .......SED ou pas SED ??
Beaucoup de plaquettes distribuées aux étudiants très intéressés par cette maladie inconue pour eux.
Hier dimanche, direction la HAUTE LOIRE chez Rose Marie, et plus tard arrivées chez Florence et son mari Richard. Rose Marie, Florence et sa fille Marie Ange sont atteintes du SED. Nous avons  profité de cette visite pour solliciter la presse et avoir un article dans LA MONTAGNE, article qui paraîtra vendredi.
Nous sommes arrivées cet après midi à BEZIERS, et avons passé un moment bien sympathique avec Maryline et son petit garçon. Nous les avions déjà rencontrés il y a deux ans, et cette nouvelle rencontre a été riche en partage.
Retour demain en lorraine.....avant d'autres aventures !

article LA VOIX DU NORD

Nous étions en déplacement à HEM en septembre pour un vide grenier.
Danièle qui nous avait accueillis a bien voulu témoigner et voici l'article paru avec du retard samedi 27 octobre.

TEMPS FORTS de METZ HABITAT TERRITOIRE

Notre bailleur social nous a fait l'honneur de nous consacrer un article dans leur parution mensuelle : TEMPS FORTS,  du mois d'octobre.
C'est une publication appelée également la lettre des locataires, et qui comprend des infos sur notre cadre de vie.
Nous sommes donc dans ce numéro pour notre investissement dans la collecte de bouchons, et nous remercions une nouvelle fois METZ HABITAT TERRITOIRE pour leur soutien.
ci-dessous le verso de la publication avec notre article.

article de presse et photos du salon

Voilà, le salon est terminé, comme les 3 éditions précédentes (METZ, RENNES, et PARIS) énormément de rencontres, de questions, et de bons contacts avec le corps médical.
Nous n'étions pas trop de 4 pour renseigner les curieux, tant sur le plan médical avec des aides soignants, infirmières, kinés, ergothérapeutes, que sur le plan "patients" ou potentillement malades.
Plusieurs personnes se sont arrêtées et se sont reconnues dans la liste des nombreux symptomes.
Reste à confirmer et affiner tout ceci. Des prises de contacts, adresse ont été enregistrées et nous serons à l'écoute de ces personnes.
Quelques photos ici les autres seront dans la partie manifestation dans la semaine.

SALON AUTONOMIC GRAND EST

Nous aurons le plaisir de vous retrouver au Parc des Expositions de METZ GRIGY les 18 et 19 octobre 2012 pour la 6ème édition du Salon AUTONOMIC GRAND EST.
Ce sera notre deuxième participation à METZ, et notre 4ème salon.
L'édition de 2010 a été l'occasion d'informer tant le grand public que le corps médical.
Beaucoup d'étudiants fréquentent ces salons, aide soignants, infirmières, ergothérapeutes, kinés, bref, nous savons que l'information est primordiale.
Nous serons donc présents et nous vous attendons sur notre stand H 71.
Vous pouvez si vous le souhaitez nous déposer vos bouchons.
Une fois recyclés, ils nous serviront à financer des aides directes aux malades.

Au revoir Michèle KEMEN

Nous avons appris avec tristesse le décès de Michèle KEMEN, grand mère de Julie, atteinte du SED
Michèle et son mari Hubert faisaient partie du premier bureau de VIVRE AVEC LE SED.
Nous les avions rencontrés en décembre 2007, lors de la parution de notre premier article dans le Républicain Lorrain.
Les obsèques de Michèle auront lieu demain après midi à 15h00 à l'église de Woippy.
Nous adressons bien entendu nos sincères condoléances à Hubert, et toute la famille.

ANGEL, le Québec et PARIS !

ANGEL qui vit au Québec a obtenu un rendez vous avec le Professeur HAMONET fin octobre, elle est donc dans les prépartifs de ce long voyage et j'ai eu le plaisir de discuter hier au téléphone avec elle. Elle est pressée de venir et de rencontrer les SED français et françaises avec qui elle entretient des relations depuis maintenant 2 ans.
Nous lui avions promis de l'aider dans ce voyage et nous ferons un petit geste pour l'hébergement, sachant que les frais seront nombreux pour elle.
Le reportage diffusé sur une chaîne de télé québecoise porte ses fruits et déjà des propositions d'aide financière se présentent. Il lui faut maintenant officialiser tout ceci.
Son arrivée à PARIS est prévue le 28 octobre jusuqu'au 12 novembre.
La première semaine sera consacrée au côté médical et nous avons convenu de nous rencontrer la deuxième semaine.
Je ferais le déplacement avec Alice sur PARIS, et si bien sûr d'autres malades nous rejoingnent ce serait une belle photo de famille !

foire internationale de METZ

Comme tous les ans, le parc des expos accueille la foire expo, et nous avons fait un tour avec Alice, brochures et plaquettes dans nos sacs à main.
Nous avons pu rencontrer et échanger quelques mots avec Louis BODIN , Monsieur Météo, qui intervient sur TF1 et RTL.
Petite photo souvenir, et bien sûr remise de nos coordonnées et plaquette.

MAGAZINE COTE SANTE

Voici l'article du magazine mensuel COTE SANTE - OCTOBRE 2012.
Nous avons été contactées par la Rédactrice en Chef de ce magazine qui ne connaissait pas le SED, et qui a souhaité en savoir un peu plus sur cette maladie.
Dans l'article on peut lire que nous participons au SALON AUTONOMIC, et je voudrais ici remercier l'agence de presse qui a joué l'intermédiaire entre ce magazine et nous.

Nous savons tous que l'information prime,et même si dans cet article nous n'apprenons rien de nouveau, le but est de faire découvrir cette maladie aux lecteurs et lectrices de ce magazine.

Je pense donc que le pari est gagné, les déclarations du professeur HAMONET complètent bien l'article et apporte une touche médicale à cet entretien.
Alors faites passer, et merci de nous aider à sortir de l'ombre.