des nouvelles fraîches.........

Toujours soucieuse de la santé des membres de VIVRE AVEC LE SED, j'ai des contacts réguliers avec vous tous. Il y a des jours "avec", et des jours "sans", comme on dit ! pour Estelle, ce n'est pas une bonne période, elle est hospitalisée à LEGOUEST depuis la semaine dernière, un abcès s'est invité sur sa jambe, et elle est sous surveillance.

Nous avons vu Julie à Varennes Jarcy, et le moral est meilleur, bien qu'elle se déplace avec son fauteuil roulant, ses genoux vont mieux et elle tient debout ! quant à son épaule opérée il y a 2 mois, ça va plutôt pas mal..... elle devrait regagner la Lorraine l'an prochain, pour reprendre ses études.

Un petit mot sur Nathalie, la vice-présidente de VIVRE AVEC LE SED : Nathalie n'a pas le SED mais des soucis de santé qui ont bien du mal à se solutionner, elle a été hospitalisée au mois de juillet, espérons que tout va rentrer dans l'ordre.

billet de colère

Eh oui, ça devait bien arriver !

on entend ça et là que les handicapés, ou personnes à mobilité réduite sont entendues, écoutées, etc...... et que des efforts sont faits. C'est vrai, mais on note également une mauvaise foi caractérisée, de la part de certaines personnes, et tout ceci sans scrupule.........

Un magasin de la périphérie messine, CONFORAMA, n'a rien trouvé de mieux que d'installer un chapiteau sur son parking juste devant les places réservées aux personnes à mobilité réduite !!

Ceux d'entre vous qui me connaissent se doutent bien que j'ai réagi immédiatement puisque je voulais stationner, et que j'ai du me garer sur la seule et unique place disponible tout près de ce chapiteau. J'ai naturellement demandé à m'entretenir avec un responsable du magasin qui m'a tout simplement dit avoir "zappé" cette zone de stationnement, ben voyons !!

Je fais donc dès demain un courrier au directeur du magasin afin de le sensibiliser au respect de la loi, mais aussi de la dignité........

A la rencontre de la famille LANGLOIS

VIVRE AVEC LE SED avait pour vocation d'être une association locale ou régionale. Mais le SED frappe partout, et la famille LANGLOIS qui réside tout près de ROUEN, à LIMESY nous a rejoint il y a quelques mois. Je vous l'avais d'ailleurs présentée. Nous sommes allées les rencontrer le week end dernier, et sur 5 enfants, 4 font partie du club de majorettes d'YVETOT. Je vous mets quelques photos souvenir prise avant le défilé. Nous n'avons pu attendre, la route nous attendait !!

Des actions sont prévues dans la région à partir de septembre et nous retournerons en Normandie à l'automne, très certainement.

bilan neuropsychologique

Le professeur HAMONET, pour qui le SED est une priorité travaille en collaboration avec le Dr Irini Giannopulu, diplômé en Neuropsychologie de Paris 6. Un bilan est proposé aux patients atteints du SED sur les difficultés de mémoire (oubli, mémorisation) d'attention et de concentration, troubles qui peuvent nuire à notre vie quotidienne et professionnelle.

Alice et moi-même avons fait ce bilan mercredi 22 juillet, et nous attendons le compte rendu. Nous pensons que ce ne peut être que bénéfique. Hélas, la consultation n'est pas prise en charge comme pour tous les psychologues, et en accord avec le Professeur HAMONET, le Dr Giannopulu a fixé le montant de cette consultation à 35 € la 1/2 heure. Il faut compter environ 1 heure par personne, et nous sommes tous conscients des frais à engager. C'est pourquoi, je vais faire le maximum pour que VIVRE AVEC LE SED prenne en charge les consultations de chacun des membres de l'association. Ceci afin de ne pénaliser personne et de permettre au Professeur HAMONET et au Dr GIANNOPULU d'avancer dans leurs travaux.

Nouveau partenariat

Je voudrais saluer l'initiative de Madame Irène BITSCHY, de l'association F...comme Femmes. Nous l'avons rencontrée au salon de la solidarité à Metz au mois de juin, et Irène Bitschy, très touchée par notre situation a décidé de nous accompagner. Elle est depuis peu notre relais pour la collecte de bouchons sur le secteur de HAGONDANGE. Le Républicain Lorrain, notre fidèle allié, a consacré un article à ce partenariat le 9 juillet. Il sera inséré dans la rubrique "articles de presse" d'ici quelques jours. La réaction des lecteurs a été rapide, et déjà plusieurs gros sacs de bouchons ont été collecté.

Le réseau s'élargit et c'est tant mieux.

c'est les vacances !!

Pour une grande partie d'entre vous, les vacances sont là, ou ne devraient pas tarder. Il est temps pour tout le monde de décompresser un peu et de faire une pause, après beaucoup d'interventions.

Dès septembre, nous reprendrons nos activités avec toujours le même et unique but, avancer doucement mais sûrement pour arriver à une reconnaissance de notre maladie.

Afin de vous tenir informés des actions menées, nous avons réalisé un petit document récapitulatif. Vous pouvez en prendre connaissance en cliquant sur le lien suivant : http://sed57.vergnole.free.fr/lassociation/recap-actions.doc

N'hésitez pas à le faire partager à vos amis et connaissances. Vous savez que sans vous "VIVRE AVEC LE SED" n'est pas grand chose, et nous avons besoin de vous tous pour continuer notre route.

Je serais absente quelques jours, mais le site est ouvert, et n'hésitez pas à m'envoyer un mail j'en prendrais connaissance à mon retour.

Bonnes vacances à tous, et rendez vous à la rentrée.