billet de colère, un de plus !!

Eh bien il reste du travail à faire pour faire prendre conscience à nos concitoyens du respect des handicapés, et par conséquent des places réservées......

Nous avons eu une altercation avec un monsieur de 83 ans, stationné "à cheval" sur deux places handicapées, ce qui nous empêché de sortir le fauteuil roulant, et Alice a du prendre sa cane. Le samedi, les places sont "chères", et aucun scrupule pour ce monsieur !! il avait certes été opéré il y a peu de temps, ok, mais son attitude déplaisante à notre égard, n'a fait qu'envenimer les choses. Pour lui montrer notre colère, nous lui avions collé un petit billet, avec le nom de l'association, mon nom et mon numéro de portable, donc rien d'anonyme !!

Ce monsieur n'a eu que faire de notre remarque et a jeté purement et simplement le papier à terre !! à ma grande surprise, il m'a répondu qu'il ne savait pas quoi en faire, ben voyons !!

le manque de respect, de politesse, est trop souvent attribué aux jeunes !

Alice était dans une furie, il faut vous dire que nous avons interpellé une dame la semaine dernière, qui trop pressée, s'était garée sur une place "bleue" et était partie faire ses courses !

Je crois que cette dame ne se garera plus jamais à cet endroit !!

ça peut faire sourire certains d'entre vous, mais je ne laisserai pas passer un tel comportement.

voilà, c'était ma colère du jour !!

Nouvelle intervention

Nous sommes allées cet après midi à la rencontre des élèves de CM1-CM2 de l'école Pougin de Montigny les Metz. Un grand merci aux enseignants qui nous ont permis de présenter la maladie aux enfants, très attentifs.

Alice s'est prêtée ensuite au jeu des questions-réponses, questions très pertinentes, et très intéressantes.

Les élèves ont emporté un petit fascicule sur l'association et la maladie, ce qui leur permettra d'en parler en famille, et naturellement les enfants vont collecter les bouchons, c'est parti !!

Nous voulons par ce petit billet les remercier pour leur accueil très chaleureux.

Notre but est avant tout de sensibiliser le plus grand nombre à cette pathologie "invisible" mais tellement présente.

Hélas, pas de photo à vous montrer, mais le correspondant du Républicain Lorrain est venu, et on devrait avoir une photo prochainement dans le journal.

la peau très fine et étirable, c'est quoi ??? vous allez voir....

Un des symptômes du Syndrome d'Ehlers Danlos est l'hyperlaxité ligamentaire, et une peau très élastique, et très fine !!

Valérie, atteinte du SED a bien voulu nous faire une démonstration : Au niveau de l'articulation du coude, la peau très fine s'étire sur plusieurs centimètres, IMPRESSIONNANT. Il faut vraiment le voir pour le croire !

Inscription sur le site ORPHANET

ORPHANET est le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Le syndrome d'Ehlers Danlos est naturellement longuement évoqué dans ce site.

J'ai donc fait la demande d'inscription et je viens d'avoir la confirmation que VIVRE AVEC LE SED est répertorié comme association sur le SED.

C'est un plus pour nous, car vous le savez, l'identification étant tellement difficile, certains malades naviguent sur le net pour avoir des infos, et sont soulagés de trouver des associations de patients. Pour l'instant je souhaite que VIVRE AVEC LE SED reste une association régionale, pour couvrir la Lorraine, ce qui est déjà important. Il nous faut répondre aux attentes des malades, et pouvoir les rencontrer, la proximité est donc un critère déterminant.

VIVRE AVEC LE SED à l'ILFMK de Nancy

Mélanie Kientzy étudiante à l'Institut Lorrain de Formation en Masso-Kinésithérapie à NANCY nous a proposé, en accord avec le directeur, de faire une intervention devant les futurs "kinés" pour évoquer le Syndrome d'Ehlers Danlos. Nous nous sommes retrouvés devant 70 étudiants, très attentifs, pour exposer les grandes lignes de cette pathologie si complexe. En effet, dans la pratique, un kinésithérapeute peut rencontrer des patients atteints du SED, ou d'autres en attente de diagnostique. L'identitification ne peut être faite que par un médecin naturellement, mais un bon "kiné" peut orienter vers une consultation spécialisée, et ainsi éviter une errance thérapeutique.
Les étudiants son repartis avec une brochure de l'association, et des explications du Professeur HAMONET.

Je reste persuadée que ces interventions sont utiles et nécessaires à la vulgarisation de cette maladie pour nous permettre d'être reconnus et écoutés.

A noter que l'ILFMK participe à la collecte de bouchons. Des affiches ont été collées dans le hall et les étudiants peuvent déposer leurs bouchons. Un grand MERCI à Mélanie, très sensible à notre cause.

Les vacances de la Toussaint touchent à leur fin et c'est la rentrée demain ! Je vous avais parlé de Lisny, la jeune AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) d'Alice, nous avons fait le point ensemble cet après midi et vérifier que tout était OK pour demain.....

J'avais promis de vous la présenter, voilà qui est fait ! et je peux vous dire que grâce à Lisny, Alice se sent en confiance, et ne manque pas les cours. C'est important.

Un petit coucou à Julie qui a déjà repris les cours lundi.

Bon courage à tous ceux qui reprennent le chemin de l'école, du collège ou du lycée !