HERVE FRANTZ AUTEUR

Les aventures et les rencontres se succèdent, et celle d'hier a été particulièrement agréable.......

Direction donc VILLERS LES NANCY au château de REMICOURT, pour concrétiser des échanges de mails avec Hervé FRANTZ, auteur de TREMBLEMENT NUCLEAIRE, un thriller fort passionnant.

Hervé FRANTZ nous a offert 100 exemplaires de son livre, tous dédicacés au nom de VIVRE AVEC LE SED, et nous avons pu le découvrir,et apprécier son engagement pour des causes plus justes les unes que les autres. Nous sommes très émues de faire partie des associations qu'il a choisies d'aider.

Nous attendons l'article de l'EST REPUBLICAIN, et n'hésitez pas à réserver votre ouvrage........le livre coute 22.00 € entièrement reversé à VIVRE AVEC LE SED.

le soutien Psy en question

Tout sed qui se respecte a connu plus ou moins ce qu'on appelle le "parcours du combattant", incompréhension, suspicion d'affabulation, exagération, bref, nous finissons tous par nous retrouver un jour au l'autre devant un thérapeute, dont la spécialité commence par "psy", et là tout se gâte.
La méconnaissance de notre pathologie, l'amalgame avec d'autres symptômes, et d'autres maladies, nous font presque culpabiliser d'être en consultation et l'impression de perdre notre temps prend forme.
Pour une maman, voir son enfant souffrir,  se voir impuissante, est un déchirement, et lorqu'on entend : madame, c'est vous qui rendez votre enfant malade, il faut couper un peu les ponts, ......;etc, etc !!
Il est donc inutile d'envisager une thérapie pour nos enfants, mais il arrive de rencontrer des professionnels sérieux et compétents, prêts à s'investir,  à comprendre notre douleur, et à la lecture du message de Pascaline, que je vous mets ci dessous, on reprend peu à  peu espoir.
Nous avons connu Pascaline il y a 3 ans environ, et elle avait débuté une reconversion professionnelle pour devenir psychologue clinicienne. Elle est dîplomée depuis l'an dernier,et exerce dans le département de la meuse. Son message m'a fait chaud au coeur, et j'ai décidé de le publier avec son accord, bien sûr.
Je tiens à la remercier de sa proposition de soutien, et le fait de nous connaître a certainement contribué à son investissement auprès des patients SED.


"Bonjour à toutes et à tous,

Le SED est certes un syndrome physique mais ses particularités créent des répercussions psychologiques importantes tant en terme d'image de soi, d'atteinte narcissique, du sentiment de compétence, du sentiment d'auto-efficacité, de perte du sens de la vie, des changements de valeurs et des buts de vie... Ces changements peuvent provoquer parallèlement à cette maladie de l'anxiété, de la dépression, voire des attaques de panique, des troubles phobiques ou compulsifs conjuratoires... C'est pourquoi il est essentiel de ne pas rester seul face à cette maladie.

J'ai eu la chance de rencontrer Monique et sa fille, que je salue par ailleurs, il y a quelques années. Aujourd'hui, je peux mettre à votre service mes compétences en tant que psychologue clinicienne (prise en charge des troubles déclarés) et psychologue de la santé (prévention des troubles), afin de vous aider, malades mais également aidants pour votre souffrance toute particulière, dans la prise en charge de cette maladie extrêmement complexe.

Je consulte au pôle de santé d'Etain mais peut également me rendre à votre domicile si vous ne pouvez pas vous déplacer.

Je suis particulièrement sensible aux problématiques du SED et suis à votre disposition pour vous aider à y faire face.

Solidairement, bien à vous.


Pascaline GAMBI


Psychologue


06.15.16.23.41"

Un nouveau partenariat !

Eh oui, les mois défilent, nous voici déjà en 2012 avec des projets plein la tête ! et surtout avec un agenda bien rempli. Nous commençons fort avec une nouvelle aventure aux côtés de Hervé FRANTZ, auteur, qui a déjà fait parlé de lui par ces actions de solidarité. Nous sommes ravis de partager cette action qui consiste à vendre le denrier roman de Hervé, TREMBLEMENT NUCLEAIRE au profit de VIVRE AVEC LE SED.

Nous nous sommes basés dans un premier temps sur une centaine d'ouvrages et bien sûr nous serions fiers de faire exploser les compteurs.....

Alors si vous aimez lire, si vous voulez faire plaisir à un proche, vous faire plaisir n'hésitez plus. contactez nous et vous recevrez votre livre très rapidement.

COMMUNIQUE du 18 janvier 2012 - bracelet rescue code

Suite aux différents articles de presse, reportages télévisés, et autres publications sur le net, nous tenons à vous rappeler que nous ne sommes pas concernés par cette société commerciale qui vend des abonnements sous la forme d'autocollants avec un QR CODE basé sur le modèle déposé RESCUE CODE 112.

J'ai donc, en tant que Présidente de l'association VIVRE AVEC LE SED, renouvelé ma confiance et mon soutien à la 112ACADEMY pour mener à bien le projet du bracelet qui peut sauver des vie.

Je vous laisse ci dessous le communiqué expliqant notre position, et nous espérons un engagement de l'ETAT et de ses différents ministères pour nous accompagner .

AUCHAN, HIRSON et les bouchons, toujours.......

Et puis comme nous vivons avec les bouchons, nous avons fait une petite escapade à HIRSON dans l'Aisne pour aller chercher une tonne de bouchons mis à disposition par le magasin AUCHAN

Cette enseigne avait déjà participé, au mois de mai dernier, lors de notre venue à FOURMIES dans le NORD;

Je suis donc partie avec Alice le 30 décembre avec une camionette de location et la météo était avec  nous, un temps clément, et très ensoleillé.

carte de voeux

Les cartes de voeux de cette année avaient pour objet le bracelet RESCUE CODE, dispositif de compensation individuel, qui permet de sauver des vies, en réduisant le temps de prise en charge par les secours de la personne blessée et / ou handicapée.

Comme indiqué dans le billet précédent, nous sommes partenaires de cette action solidaire et souhaitons vivement que l'Etat nous accompagne dans la mise en place de ce dispositif, et qu'ainsi toute personne puisse être sauvée dans les meilleures conditions.

Nous tenons à rappeler que nous n'avons rien à voir avec une société commerciale qui propose une solution payante : 36.00 € par an.

Le système novateur RESCUE CODE 112 est matérialisé par un petit bracelet muni d'une plaque en alu gravée d'un QR CODE personnel et indélébile.

A noter que nous avons envoyé plus de 500 cartes de voeux, merci à Cathy pour son coup de main pour la mise sous enveloppe.

Quelques billets "en vrac"

Très occupée, je suis un peu en retard dans la publication des billets.

Donc pour résumer la fin 2011, petit retour en arrière, avec le 17 décembre la 3ème assemblée générale de VIVRE AVEC LE SED, qui s'est déroulée à la mairie de quartier de MAGNY. Beaucoup de pouvoirs de la part des personnes absentes, donc une confiance renouvelée, des élus présents à  nos côtés : Nathalie GRIESBECK, député européen grand est, et conseiller général de notre canton, Marie Jo ZIMMERMANN, député de la 3ème circonscription de METZ, Nathalie de OLIVEIRA, conseillère municipale de METZ qui représentait le Maire de Metz, Mr Dominique GROS, et Emmnauel LEBEAU conseiller municipal.

Nous avons eu également le plaisir d'accueillir Marius POREE, le président de BOUCHON BONHEUR67, avec qui nous avons un partenariat pour la collecte de bouchons.

Jean Michel CALLOUD, Président de la 112ACADEMY a fait le point sur l'avancée du projet RESCUE CODE 112 auquel  nous participons activement depuis juillet dernier.

Comme le veut la tradition, l'AG s'est terminée par le verre de l'amitié.

voeux 2012

Un petit message  pour vous souhaiter une très bonne année 2012, riche en rencontres et satisfactions en tout genre.
Nous vous souhaitons le meilleur bien sur, et nous allons continuer grâce à vous nos actions sur le terrain.
De belles rencontres sont prévues pour cette nouvelle année et nous ne manquerons pas de vous tenir informés comme d'habitude