autres demandes en attente

Luna, de l'Est de la France va devoir acquérir un fauteuil roulant car elle n'arrive plus à rester debout trop longtemps et la moindre sortie devient un calvaire........

Le fauteuil qu'elle avait choisi est un peu au dessus de ses moyens, une fois la CPAM et la mutuelle déduites, il reste une somme rondelette.

En fait, Luna va déposer son dossier de reconnaissance du handicap, et demande la PCH (prestation de compensation du handicap), pour le financement du fauteuil roulant.

Le seul "hic" c'est le délai de passage en commission.

Nous avons donc trouvé un compromis et je lui mets à disposition un fauteuil roulant manuel classique pour les mois qui viennent. Ainsi elle pourra patienter et nous interviendrons si nécessaire en fonction de l'aide de la MDPH.

Delphine de Belgique nous a sollicité également, les règlementations en Belgique sont différentes des nôtres et elle ne peut bénéficier d'une aide pour l'achat d'un fauteuil électrique.

Elle pense s'équiper avec un moteur et une batterie adaptable sur son fauteuil manuel, mais le coup est très élevé : 5000 €

Nous pourrons prendre une partie à notre charge, certes, mais pas la totalité.

Je suis en train de réfléchir au financement possible pour satisfaire Delphine.

aides financières

Nous avons été sollicités par deux patientes pour des aides financières ponctuelles :

Marie lise de Bretagne qui se trouve dans une situation très pénible financièrement puisqu'elle va passer en demi traitement en raison d'une incompréhension de la part de son médecin du travail.

En effet, elle aurait pu passer en longue maladie pour un syndrome dépressif, ou autre maladie : cancer, etc... mais le SED ne fait pas partie de la liste. Et Marie Lise que je comprends tout à fait refuse d'accepter le mot "psy" dans un diagnostique.

Nous l'avons donc aider à régler une mensualité afin de la soulager.

Autre aide accordée :

Pour Valérie de Soissons, il restait des orthèses à régler : la part non prise en charge par la cpam, pas de mutuelle pour Valérie, elle est à la CMU, et nous avons contacté l'orthopédiste et le chèque est parti.

Le rôle de l'association est aussi de pouvoir vous soutenir dans TOUTES les démarches.

Naturellement comme nous ne fonctionnons que par dons et cotisations, nous devons réfléchir et ces aides sont toujours ponctuelles........

La Belgique nous rejoint

Geneviève habite en Belgique, et grâce à Facebook, elle est entrée en contact avec moi.

Nous échangeons des mails, et je pense qu'elle aussi va aller à la rencontre du Professeur Claude HAMONET. Elle a été diagnostiquée par un médecin belge, mais l'avis d'un spécialiste comme le professeur HAMONET ne peut qu'apporter un plus.........

nouveaux cas

Martine qui réside dans le Pas de Calais nous a rejoint, il y a peu de temps. Elle était venue sur le forum à la recherche d'infos sur le SED, suspission de SED mais rien d'officiel. Rendez vous à Lilles où l'accueil n'a pas été des meilleurs, et déception.

Suite à nos échanges sur le forum et à nos conseils, Martine a rencontré le Pr HAMONET vendredi 23 juillet, je l'ai eu par mail et au téléphone, et le diagnostique est confirmé pour elle et son fils..... Vont suivre maintenant, toutes les démarches, demande d'ALD, affection longue durée, prescriptions diverses, bref, beaucoup de papiers en perspective...

J'ai fait aujourd'hui pour Martine, et Valérie de Soissons, une bonne douzaine de courriers, avec brochures, explications des symptômes. Tout ceci adressé aux organismes officiels : MDPH, CPAM, INSPECTION ACADEMIQUE, etc....

Sans compter un courrier à la CPAM de Rouen pour Nathalie LANGLOIS dont 4 des ses 5 enfants plus elle, ont déclenché le SED ; la CPAM veut rencontrer Nathalie au sujet de son ALD, je pense qu'il y a pourtant assez d'arguments et de pièces au dossier, mais bon......

départ pour le Nord de la France

Bien décidée à rencontrer l'ensemble des patients SED de l'association, qui se trouvent partout en France, je refais ma valise et je m'en vais, avec Alice, ça va de soit, mercredi matin à la rencontre de Virginie, du Nord, et je reviendrais par Soissons dans l'Aisne où habite Valérie et sa fille Allison.

Allison n'a pas encore accepté la maladie et on la comprend, c'est tellement difficile.

Alice a réussi à l'apprivoiser un peu, et depuis quelques jours, à notre grande surprise et satisfaction, elles communiquent toutes les deux par sms, et internet.....

Je pense qu'on fera quelques photos lors de notre rencontre... et on vous présentera ces nouveaux cas...

Julie reprend sa guitare

Actualités :

Julie chante et compose, elle reprend sa guitare et ses textes, et répète avec Coco, de l'Estanquet, SED aussi, et qui lui donne des conseils pour la respiration, afin de pouvoir se produire sur des scènes. Ce sera chose faite le 28 août sur la scène du Bar L'Estanquet, en contrebas de la préfecture, avec d'autres artistes locaux.

De plus si Julie est prête, il est prévu de faire une première prestation le samedi 14 août.

Que du bonheur pour Julie pour qui la musique est une véritable passion.

THERMAPOLIS

Comme je l'ai indiqué lors de l'assemblée générale du 25 juin, l'association a acheté un nombre important de pass 2 heures pour le thermapolis d'Amnéville. Nous les vendons aux membres de VIVRE AVEC LE SED au prix de 8.00 € l'unité. A savoir que le prix normal à l'unité est de 12.00 €, et que la majorité des comités d'entreprises les vendent entre 8.50 et 9.00 € .

On a fait une séance avec Julie et Alice cette semaine, et on y retourne avec Aurélie mardi.......

Marie, hospitalisée à NECKER

Nous avons rencontré MARIE en Bretagne avec sa maman, lors de notre visite chez Auregan.

Marie vient régulièrement sur le forum du SED, et nous avons tissé des liens amicaux.

Elle rentre demain à l'hôpital Necker à PARIS pour une opération de la hanche, apparemment inévitable.

Nous prendrons naturellement de ses nouvelles, l'opération est prévue mercredi.

Courage Marie......

retour à la maison

Je voulais vous signaler le retour dans leurs familles respectives de Julie et de Auregan.

Julie était en centre de rééducation à Varennes Jarcy dans l'essonne, avec comme médecin le Dr Gilles MAZALTARINE. Julie a passé de longs mois loin de la lorraine, avec plus de bas que de haut, mais là, je la sens prête à repartir à l'assaut de ses études et de la VIE...........

Auregan, elle, était depuis janvier de cette année, tout d'abord hospitalisée pour une super crise de SED.....et puis elle a ré-intégré le centre de KERPAPE en Bretagne, elle y avait déjà séjourné avant d'être diagnostiquée SED. Elle récupère de mieux en mieux et le haut du corps a retrouvé sa mobilité, il reste je crois encore un peu les jambes, pour qu'elle puisse se tenir debout, et sortir de son fauteuil.......

résultats d'examens

Un petit tour d'horizon des résultats d'examens pour les jeunes atteints du Sed :

Tout d'abord, pour le brevet des collèges : Hélène de Bacourt et Aurélie de Ars sur Moselle, admises toutes les deux.

et puis concernant le BEP, Alice est également admise.

Félicitations à nos jeunes qui malgré la maladie s'en sortent plus que bien........

J'ai peut être oublié quelqu'un, tenez moi au courant si l'un d'entre vous a été oublié.

On peut également féliciter Pauline, la fille d'Estlle, qui a eu son brevet des collèges, et Elodie, la soeur de Julie qui a eu son BEP, métier de la restauration.

Nous savons à quel point, le SED peut perturber l'entourage direct, il n'est pas toujours aisé de vivre de telles situations.