Réunion pédagogique pour Hélène

La réunion suite à l'attribution de 80 % d'incapacité pour Hélène, scolarisée au collège de Delme a eu lieu hier après midi. J'étais invitée par la famille, et des aménagements vont être mis en place pour lui faciliter la scolarité. Espérons que l'écoute sera de mise, car comme vous le savez, notre maladie invisible est sournoise et laisse perplexe un grand nombre de professionnels, tant dans le milieu médical que scolaire.

A suivre..........

expérience intéressante

Vous ne le savez peut être pas, mais j'ai 2 "casquettes", je sais le cumul des mandats, c'est pas bien, mais là c'est pour la bonne cause.

Je préside notre association et je suis déléguée des parents d'élèves dans le lycée que fréquente ma fille : le Lycée Professionnel Jean Victor Poncelet à Metz

Madame Nadine Carpentier, proviseur, m'a sollicitée pour intervenir devant des professeurs stagiaires en tant que parent d'élève, hier après midi. Très bon contact avec ces jeunes professeurs, à qui j'ai pu faire part des attentes des parents d'élèves, et nous avons bien sûr aborder le handicap et la maladie, on ne pouvait pas passer à côté du sujet.

paru dans le Figaro, ce jour

Les entreprises s'arrachent les handicapés diplômés
Agnès Leclair 16/11/2009 Mise à jour : 09:21

Au-dessus de bac + 2, les candidats sont rares… et courtisés.

C'est un vrai paradoxe. Si nombre de personnes handicapées n'arrivent pas à trouver leur place sur le marché de l'emploi, les entreprises s'arrachent celles qui ont suivi des études supérieures. Leur recrutement tient même du casse-tête pour les sociétés en quête de profils à partir de bac + 2. «Il y en a tellement peu… Nous cherchons tous le mouton à six pattes», confie François-Xavier Krieg, responsable du pôle d'insertion du groupe Generali, qui recrute surtout des bac + 4.
«C'est un problème, reconnaît Laurence Mialleret, des ressources humaines d'Areva. Nous avons beau avoir une vraie politique handicap et beaucoup de bonne volonté, nous sommes parfois obligés de laisser tomber les recherches sur certains postes.» «À partir de bac + 3, ça bloque. Nous ne trouvons plus les candidats», renchérit Franz Bléhaut, directeur France de Michelin.
Les personnes handicapées peinent encore à accéder à des formations qualifiantes. (AFP) Crédits photo : AFP
Dans les forums de l'emploi, les sociétés se battent pour attirer ces profils précieux et atteindre le quota imposé de 6 % de travailleurs handicapés dans leurs effectifs. Et pourtant, dans l'enseignement supérieur, les mentalités n'ont pas encore tout à fait évolué. «Ces jeunes diplômés ne font pas toujours connaître leur spécificité de peur que ce soit un frein à leur recrutement», selon Laurence Mialleret. Aux portes des grandes écoles, c'est la bousculade. «Beaucoup d'entreprises nous sollicitent mais nous privilégions celles qui s'investissent à fond», raconte Hervé Laborne à la Conférence des grandes écoles. Propositions de stages et d'emplois pour tous les élèves, accompagnement financier, achat de matériel spécifique du type ordinateur adapté… «Avec à peine 1 % d'étudiants handicapés dans l'enseignement supérieur, certaines sociétés ne pourront jamais remplir leur quota. Notamment les sociétés de services qui emploient plusieurs milliers de collaborateurs de niveau bac + 5», estime Hervé Laborne.
En février 2010, le problème va se poser de manière plus aiguë avec l'augmentation de la contribution des entreprises qui n'emploient pas de travailleur handicapé. Elles devront débourser jusqu'à 1 500 fois le smic horaire par salarié manquant.
Manque de formationet difficultés de reconversion
«80 % des personnes handicapées ont un niveau inférieur au bac», rappelait vendredi Nadine Morano, secrétaire d'État à la Famille, lors de la signature par 31 sociétés du CAC 40 d'une charte en faveur de l'insertion professionnelle des personnes handicapées. Pour sa 13e semaine de l'emploi des personnes handicapées, qui débute lundi, l'Adapt (Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) relève que les personnes handicapées peinent encore à accéder à des formations qualifiantes. Une problématique mal connue selon l'Adapt. Or,le manque de formation initiale et les difficultés de reconversion expliquent un taux de chômage deux fois supérieur à la moyenne nationale.

Les MDPH et le gouvernement

Tous les départements ne sont pas logés à la même enseigne, un article paru dans le journal LE MONDE du 9 novembre nous explique que ça ne va pas............

c'était les vacances........

Les vacances sont terminées et j'espère que vous avez pu vous reposer.

10 jours très chargés pour nous, et une journée à la maison avec AURELIE de Ars sur Moselle.

Version plus classique du SED chez elle, avec tous les inconvénients qui vont avec : son épaule s'est bien déboîtée au moins 3 fois dans la journée.

Les filles ont pu se raconter des histoires de filles, et elles m'ont aidée dans la préparation du repas, ci-joint une photo.....

nouvelles des membres

Petites nouvelles de nos patients :

Dylan, le fils de Valérie SCHEUER a reçu sa notification il y a déjà quelques semaines : 80 % et plus d'incapacité, et ceci pour 4 ans

Hélène HAEGMAN est passée en commission le mois dernier, et elle a également 80 % et plus avec 25 % d'Aide à la Vie Scolaire.

Aurélie HOUBRE attend son passage en commission, le dossier est déposé.

Quant à Alice, elle repassera devant une commission le 23 novembre prochain car j'ai fait appel de la décision de la CDA (Commission des Droits et de l'Autonomie). Son taux d'incapacité arrivait à terme, mais à mon grand regret, il n'avait pas été revu à la hausse, alors que son handicap a évolué dans le mauvais sens. Il faut dire que la commission avait statué en notre absence.

Thérapie génique, et pour nous ???

Je vous joins un article paru dans le REPUBLICAIN LORRAIN d'hier, relatant l'avancée médicale dans le traitement des "leucodystrophies". On ne peut que saluer ce résultat, et encourager le corps médical à poursuivre ses travaux. Lors de notre stage de génétique en avril 2008, la thérapie génique avait été abordée, mais pour les SED, le ou les gênes n'ont pas idendifés, ce qui est beaucoup plus complexe........ Pour l'instant, la thérapie génique pour traiter le Syndrome d'Ehlers Danlos reste "utopique"...........

Numéro utile pour les Messins

Certains d'entre vous habitant Metz peuvent avoir recours aux transports des Personnes à Mobilité Réduite de la Ville de Metz. Il y a un nouveau numéro à composer, l'article est paru récemment dans le Républicain Lorrain.

emploi des personnes handicapées : on est loin du compte !!

Petit article découpé dans la presse locale, sur l'emploi des personnes handicapées, encore une fois il reste beaucoup d'effort à faire de la part des employeurs.

A signaler aussi un sondage réalisé auprès des personnes travaillant avec des handicapés, le résultat est tout à l'honneur des personnes en situation de handicap, très bonne intégration, et très bonnes relations avec l'entourage.

Le soutien des élus

Comme vous le savez, nous avons besoin de nos élus, députés, conseillers généraux, pour nous aider à nous faire entendre. J'ai sollicité plusieurs d'entre eux il y a déjà quelques mois, afin qu'ils interpellent Madame Roselyne BACHELOT, Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie Associative sur la reconnaissance et la prise en charge des soins spécifiques au Syndrome d'Ehlers Danlos. J'ai reçu plusieurs réponses et je vous les fais partager, il n'y a pas de solution miracle pour l'instant, et le chemin sera long et sinueux.........