VIVRE AVEC LE SED, 112ACADEMY, et Miss France ??

Nous étions invités le 17 novembre à une soirée  pour le beaujolais nouveau, et c'était l'occasion de rencontrer du monde, et beaucoup de monde......
Jean Michel CALLOUD de la 112ACADEMY avait invité le comité miss France, et nous avons pu rencontrer la 1ère dauphine de Miss Lorraine, très belle jeune femme, à qui un bracelet a été offert.
Le représentant du Comité Miss France, très intéressé par le bracelet et par VIVRE AVEC LE SED a promis de ne pas nous oublier...........Il est certain que la notoriété de cette organisation peut nous apporter un bon coup de pouce.......

et que peut être que handicap pourrait rimer avec beauté ??

 

IFSI Promotion 2008 - 2011

Belle soirée que celle du 25 novembre dernier, pour la remise des diplomes aux nouveaux infirmiers et infirmières du CHR de METZ.
81 promus sur 86 étudiants, et une majorité de femmes...........
Nous avons été invités au dernier moment, pour la remise d'un don de la part de l'association des étudiants en soins infirmiers.
Don conséquent, 1000.00 € que nous recevrons prochainement. En fait, notre intervention auprès des étudiants "AIDE SOIGNANTS" avait marqué la direction de l'hôpital, et c'est sur proposition du directeur adjoint, que VIVRE AVEC LE SED a été choisie.
Un petit discours devant 600 personnes, impressionnant, juste un petit peu ! Quand on aime, on ne compte pas !
Et puis, ces soirées sont l'occasion de distribuer des plaquettes et cartes de visites, des contacts ont été pris, nous verrons la suite.........
Petit cocktail pour terminer, et le sentiment d'avoir oeuvré pour vous tous et toutes.......

 

Nous avions convié Jean Michel CALLOUD  (à gauche) à cette soirée, nous sommes partenaires de la 112ACADEMY pour la promotion du braclet RESCUE CODE, et mon intervention portait aussi sur cette action ! La jeune Audrey, présidente de l'Association des Etudiants en Soins Infirmiers, et M. PEDOT, Directeur Adjoint de l'IFSI

Fameck Ecole Schlesser

Une autre rencontre avec des écoliers de FAMECK nous a permis de faire passer un message  sur le respect du handicap, de la différence, et sur le devenir des petits bouchons !

6 classes de primaire nous ont prêté une oreille attentive, et nous avons pu partager ce moment de convivialité avec Karine, atteinte du SED, tout comme ses deux entfants, et sa maman.

Une autre intervention est prévue à l'école Pasteur de Fameck, qui accepte de se joindre à nos actions.

Un grand merci à M. GRANDJEAN directeur de l'école SCHLESSER, pour sa disponibilité et son accueil.

AG de la Nat'ARTOISE

Nous sommes conviées tous les ans à l'Assemblée Générale de la Natation Artoise, association sportive classée 694ème sur 964 clubs, ce qui est très honorable........

Sensiblisés au handicap et à la maladie, et donc au SED, cette association nous soutient depuis la naissance de VIVRE AVEC LE SED, et collecte les bouchons auprès des parents.

La saison 2010-2011 a permi de récolter 2.200 tonnes, un peu moins que l'an passé a précisé le président de la Nat Artoise, ..........C'est déjà un très bon chiffre, et nous nous sommes donnés rendez vous en 2012 pour la prochaine Assemblée Générale.

Un grand merci à tous, et en particulier aux familles DAUM et DAUBENFELD, qui sont nos relais "bouchons"

Association ENTRAIDE ET AMITIE

L'AEA de Peltre est une association voisine, qui soutient les causes et les projets divers, nous avions eu la chance de faire partie des bénéficiaires de leurs subventions il y a 2 ans , et depuis quelques temps, un des membres du bureau, Roger Munsch, s'occupe de la collecte des bouchons, lors de leurs soirées LOTO notament.

L'info est diffusée et les bouchons sont stockés au local de l'association tout près de la poste de Peltre.

Nous avons fait une petite apparition vendredi soir, juste avant le début du LOTO, intervention rapide pour remercier les participants, et pour dire deux mots sur VIVRE AVEC LE SED.

Je prépare un petit document que je remettrais à Roger pour diffusion et ainsi permettre aux particuliers de nous aider au mieux.

nouvelle intervention, nouvelles rencontres

Depuis bientôt 4 ans le collège de HURLEVENT à HAYANGE a sensibilisé les élèves à la collecte de bouchons, et plusieurs centaines de kilos nous sont revendues et recyclées chaque année.

Mme Dreystadt nous a conviées ce matin, Alice et moi, pour rencontrer ses élèves pendant l'heure de vie de classe. Nous avons pu aborder la maladie, les bouchons, la différence, l'acceptation de l'autre et le respect du handicap.

En fin d'intervention, petit jeu des questions réponses entre les collégiens et Alice qui a pu leur expliquer les retentissements du Syndrome d'Ehlers Danlos sur le quotidien d'une jeune adulte.

Le correspondant du Républicain Lorrain nous a rejoints en fin d'intervention et un article paraîtra prochainement dans l'édition de THIONVILLE.

Un grand merci au principal du collège, à Mme Dreystadt, à Monsieur Sigrist et ses collègues, chargés du stockage des bouchons, pour leur accueil et leur partenariat avec VIVRE AVEC LE SED et BOUCHONS BONHEUR67.

salon autonomic Grand Ouest

Nos actions pour faire connaitre le SED au grand public et au corps médical sont des actions de terrain, afin d'avoir une visibilité maximum.

Nous avions donc décidé de faire le déplacement en Bretagne, et d'offrir à VIVRE AVEC LE SED et son antenne Bretonne, de Lorient, une vitrine non pas virtuelle mais bien concrète.

Sylvie, présidente de VIVRE AVEC LE SED BRETAGNE et Annick, secrétaire étaient avec nous à RENNES, et Jocelyne que nous avions connue sur le forum, était là aussi. Nous avons pu faire la connaissance de 3 patientes qui sont venues spontanément nous voir, et nous avons pu renseigner énormément de personnes, intéressées et interpellées par notre présence. Plusieurs médecins de la MDPH, des ergothérapeutes, des kinés, brefs, le monde médical est venu à nous, et les plaquettes d'infos sont parties en masse. Nous avions prévu, car l'an dernier sur METZ, nous nous étions laissé surprendre par la demande d'informations.

Je vous mets juste quelques photos, les autres seront dans la rubrique "manifestations" !

Rencontres et actions de Septembre

C'était la rentrée pour les scolaires, mais aussi pour VIVRE AVEC LE SED, enfin, pas vraiment une vraie rentrée, car il n'y a pas eu de coupure nette pendant la période estivale...........Je profite en effet de ces moments pour aller à la rencontre des malades et c'est toujours un bonheur.

Septembre était aussi le mois du salon AUTONOMIC GRAND OUEST à RENNES, et nous avions réservé un stand. Nous avons passé une semaine en Bretagne, car nous avons rendu visite à des patients de la région, et fait la connaissance de nouvelles familles. Ophélie, une jeune SED de la région de TROYES a passé cette semaine avec nous et nous a donné un bon coup de main !!

Dimanche 25, direction NANTES pour concrétiser de nombreux échanges par mail et par téléphone avec Claire. Petite photo pour immortaliser ce moment bien symptathique.

Le lendemain lundi, départ pour LAVAL, chose promise, chose due, je m'étais engagée auprès de Stéphanie et nous avons passé un excellent moment, fait la connaissance de la grande famille, 4 enfants et une bonne humeur communicative.

On a tellement bien discuté que nous sommes reparties sans les sacs de bouchons que Stéphanie avait collecté ! je crois qu'une deuxième visite s'impose, mais on verra ça au printemps prochain.

les rencontres du mois d'août !

Le mois d'août a été riche en rencontres, toutes plus enrichissantes les unes que les autres, et c'est un véritable bonheur de partir sur les routes pour faire connaissance !
Nous avons donc débarqué au HAVRE chez Martine et Hélène,

rencontré deux journalistes le lendemain matin, 24 août, l'article est paru le 1er septembre, l'après midi, direction Rouen, enfin pas très loin pour aller saluer Maïthé,

et une de ses filles Anne Claire, qui nous a fait une démonstration de "culbuto".
Le lendemain, départ pour VILLERS SUR MER, pour faire un petit coucou à Carine,

et enfin, le vendredi 26, retour sur Metz avec un arrêt à EVREUX pour rencontrer Patricia.........

.Voilà de belles rencontres, et de très bons souvenirs.............

vidéo du tournage

Voici la vidéo du tournage de MIRABELLE TV, à voir et à transmettre à vos proches !
N'oubliez pas de nous contacter pour réserver votre bracelet, et profiter de ce système novateur.

http://www.youtube.com/watch?v=hm8Pjwh_-wU

Article dans les Dernières Nouvelles d'Alsace

Nous avons retrouvé fin juillet à Strasbourg Priscilla et sa maman atteintes du SED, et la journaliste alors en congé n'a pas pu nous rencontrées. Elle m'a donc proposée de rédiger un premier article en fonction de notre entretien et il est prévu un prochain déplacement pour avoir un article plus détaillé.

Je vous mets naturellement celui d'aujourd'hui.

Mirabelle TV suite

Pour ceux qui ont pu regarder mirabelle TV, notre repoRtage sur le rescue code 112 est passé hier soir dans le JT de cette chaine locale. Vous pourrez le retrouver sur le site internet de mirabelle TV, et nous espérons avoir convaincu le plus grand nombre d'entre vous, vous pouvez réserver votre bracelet auprès de VIVRE AVEC LE SED, bien sûr ou auprès de la 112ACADEMY.

Universel, rassurant, responsabilisant, citoyen solidaire, précis, pratique et technique, sont les qualificatifs de ce dispositif qui ramène internet dans la vie de tous les jours.

Pensez-y !

reportage sur MIRABELLE TV

Très belle journée sur l'Esplanade à METZ, en compagnie de Jean Michel Calloud, Président de la 112academy, de la protection civile, de Yvonne, de Lisny et Lana, de Alice, et Gaëlle, journaliste à MIRABELLE TV.

Nous nous sommes retrouvés avec un objectif : faire passer un message sur l'utilité du RESCUE CODE, démonstration à l'appui, et explications détaillées de Jean Michel.

Nous attendons le reportage qui devrait être diffusé sur le canal 23 de la TNT, et bien sûr sur le net dès la semaine prochaine.

En attendant voici quelques photos souvenirs de cette matinée ensoleillée.

toujours en vadrouille

Une rencontre de plus à notre actif, le soleil nous a décidé et nous avons eu raison d'y croire !

super temps à VERDUN, à la rencontre de Vanessa, nous nous sommes connues via facebook, on a échangé mails et appels téléphoniques, et après plusieurs reports, nous nous sommes enfin rencontrées ! très bel échange, bel après midi à VERDUN, et ce n'est qu'un début, nous reviendrons.........

LA FERTE ST AUBIN

Direction le département du Loiret à une trentaine de kilomètres de ORLEANS, pour passer deux jours chez Christine, Jerome, Quentin et Chloé.

Une famille SED comme nous en avons beaucoup, la maman et les deux enfants sont diagnostiqués SED.

Elodie, jeune fille également diagnostiquée est venue nous rejoindre pour une rencontre bien sympathique, et un entretien avec un journaliste de la Nouvelle République, entretien de 2 heures et qui se traduira par un article d'ici quelques jours.

L'après midi, nous avons fait le déplacement jusque chez Audrey, maman de 3 enfants, qui nous avait contactés une semaine avant.

Petites photos comme à l'habitude pour immortaliser ces rencontres.

rencontre Yutzoise Alsacienne

Isabelle habite à Yutz, et nous avons pu déguster des pâtes à la carbonara avec Aude sa nièce, diagnostiquée aussi SED et résidant à Paris, venue passer quelques jours en lorraine.

belle rencontre de ce jeudi 28 juillet, avant de partir le lendemain pour l'Alsace.

Toujours sur les routes à la rencontre de vous toutes et tous, nous avons fait la connaissance de Françoise, Virginie, Chloé et Léa dans le département du Haut Rhin, nous nous connaissions déjà par mail et par téléphone, et ce fût un réel plaisir d'échanger en direct, de partager nos points de vue, de se donner des conseils mutuellement.

Le lendemain nous avons pris la direction de Strasbourg pour passer un moment avec Priscilla et sa famille.

Je lui avais promis de venir la voir, et j'essaie de tenir mes promesses,voilà qui est fait.

Nous reviendrons sur Strasbourg car les DNA (Dernières Nouvelles d'Alsace) nous consacreront un article prochainement.

Ces deux jours en Alsace se sont passés les 29 et 30 juillet.

Nouvelle intervention

Eh oui, même l'été, VIVRE AVEC LE SED continue à promouvoir ses actions, en allant à la rencontre du piblic !

Nous avons répondu favorablement à la demande de la Maison de l'Enfance à ROMBAS qui accueille dans le cadre de son centre aéré des enfants de la commune.

Une action a été lancée début juillet sur la collecte de bouchons, et nous avons rencontrés ces bambins, de 4 à 8 ans environ, mardi après midi pour un grand jeu.

Les animateurs avaient imaginé un parcours avec des obstacles, et les enfants se sont prêtés au jeu, un genre de défi, et nous sommes repartis avec beaucoup de bouchons.

Nous avons eu le plaisir d'être filmés par la télé locale de ROMBAS, et nous aurons prochainement le DVD, et le reportage sera en ligne.

Un article est aussi prévu dans le Républicain Lorrain.

L'après midi s'est terminée avec un goûter et des boissons que nous avions apportées.

L'opération sera sans doute reconduite au mois d'août et nous en sommes ravis.

Première réunion publique

Si la période estivale ne vous a pas permis de nous retrouver vendredi dernier à la mairie de quartier de Magny, nous avons eu le plaisir d'accueillir Madame Marie-Jo ZIMMERMANN, députée de la moselle, Nathalie De OLIVEIRA, adjointe au Maire de Metz, des représentants de la Protection Civile, et deux journalistes du Républicain Lorrain.

Nathalie GRIESBECK, Députée Européenne GRAND EST était excusée, tout comme Denis JACQUAT, député de la Moselle

Jean Michel CALLOUD président de la 112ACADEMY a présenté ce dispositif novateur, et rassurant pour toute personne souffrant d'un handicap ou d'une maladie.

Un accueil chaleureux a été réservé à cette présentation et le public a pu voir le bracelet en question.

Le dispositif permet de paramétrer deux parties bien disctinctes de renseignements :

- une partie lisible par n'importe quel smartphone : carte de visite virtuelle, blog, site, etc....

- une partie lisible par les médecins du SAMU, en cas d'accident de la vie ou de la circulation.

Des mesures de précaution peuvent ainsi être prises immédiatement afin de faciliter la prise en charge de la personne.

Reste une question importante :

le financement du serveur pour gérer ces informations, le coût est élevé, et pour l'instant les réponses de nos dirigeants sont beaucoup trop vagues et nous ferons le maximum pour que ce projet qui nous tient vraiment à coeur soit opérationnel au plus vite.

PARTENARIAT

Toujours soucieux de soutenir, d'aider, et d'accompagner les malades du Syndrome d'Ehlers Danlos, nous sommes partenaires de l'association 112ACADEMY, et de son président Jean Michel CALLOUD, pour la mise en place de ce dispositif de secours "RESCUE CODE 112".Nous tenons à vous informer de nos actions, nos projets, et de notre engagement au service des malades;

Ce dispositif novateur se présentera sous forme d'un petit bracelet (voir photo) muni d'une petite plaque gravée au laser contenant les informations du patient lisibles par les secours à l'aide d'un smartphone. Naturellement les informations médicales et personnelles seront protégées.

Nous sommes très fièrs de ce nouveau challenge et espérons vous voir nombreux à la première réunion d'information de vendredi 22 juillet à 17h00 à la mairie de quartier de Magny.....

nouvelle rencontre

Toujours proche des adhérents de VIVRE AVEC LE SED, j'ai plaisir à aller les rencontrer, c'est donc dans le NORD encore une fois, eh oui, nous y étions déjà fin mai.. que j'ai concrétiser des échanges téléphoniques et électroniques avec Laurence et sa fille Julie, diagnostiquée par le professeur HAMONET à PARIS au mois de mai.

Nous avons partagé un moment agréable et ce n'est qu'une première.......

Retour sur METZ avec un gros sac de bouchons, eh oui, ça marche fort, et l'opération bouchons marche très bien.

Petite victoire !

Ceux d'entre vous qui me connaissent savent que je prends à coeur mon rôle de défense des malades mais aussi du respect des emplacements pour personnes handicapées !

Il y a déjà deux ans, je m'étais un tout petit peu énervée avec le personnel d'un magasin de la périphérie messine qui dresse tous les ans pour la période des soldes, un chapiteau sur son parking, et naturellement sur les places "bleues" réservées aux PMR.......Ils ne pouvaient pas faire autremenet parait-il ........

La deuxième année, soit l'été 2010, même configuration, j'ai donc pris ma plus belle plume, enfin, mon clavier d'ordinateur, en stipulant au directeur de ce magasin à grande enseigne, le respect de tous ses clients, et en lui renvoyant coupée en morceau ma carte client........

La réaction a été rapide, un courrier d'excuses et d'autres places réservées en urgence aux PMR.. en espérant me retrouver comme cliente;

Cette année, je suis passée devant ce magasin, et j'ai eu le plaisir de constater que le chapiteau avait été décalé, et que les places pour PMR étaient disponibles...........OUF !!

Mais la conclusion si elle est positive me laisse un peu amère, faut-il donc toujours menacer pour faire respecter les lois..........

billets divers........

Je suis un peu en retard dans mes billets, et je vais tenter de rattraper tout ceci.......

Tout d'abord, nous avons eu le plaisir de recevoir un chèque de 300.00 € de la part du LIONS CLUB METZ VERLAINE, la remise s'est faite à l'HOTEL MERCURE ST THIEBAULT autour du verre de l'amitié..... On a eu l'occasion de partager ce moment avec Caroline, la maman d'Achille, et ces retrouvailles nous ont fait grand plaisir !

Nous avons donc pu expliquer notre maladie, notre association, et il est prévu une nouvelle intervention plus longue afin de vraiment dévoiler les secrets du SED.......... Nous avons répondu naturellement positivement à cette invitation.

salon de la solidarité, 3ème édition à METZ

Nous étions déjà présents il y a 2 ans, pour la première édition de ce salon, place d'armes en juin 2009, l'an dernier les associations s'étaient retrouvées dans le cloïtre des récollets, et cette année, nouveau lieu : la place de la république !

Si la météo s'est montrée capricieuse, avec des rafales de vent qui ont eu raison de 7 stands......la journée a été riche en rencontres et échanges.

Plaquettes distribuées, renseignements donnés, bref, nous sommes satisfaites de cette 3ème édition et participerons certainement à la 4ème.....

Les photos seront en ligne dans manifestations, en attendant je vous en mets quelques unes pour vous mettre en appétit....

Avec en prime l'article de presse de ce matin, qui parle de VIVRE AVEC LE SED.......

voici l'article du RL

J'aurais souhaité axer l'article sur ce projet novateur avec le 112 ACADEMY, mais la place manquait dans le journal, et ce sera certainement l'objet d'un prochain article........

Nous sommes néanmoins ravis que la presse relaie nos actions.

A lire donc, et à conserver.....

Institut de Formation des Aide Soignants de METZ

Quel accueil, quelle générosité, et quelle solidarité..........

Si depuis la création de VIVRE AVEC LE SED, nous avons rencontré tellement de personnes disponibles, et à notre écoute, nous n'arrivons pas à nous habituer à ces soutiens tous plus particulier les uns que les autres........

Aujourd'hui je voudrais tirer un grand coup de chapeau aux Etudiants de l'Institut de Formation des Aide Soignants de METZ, qui ont choisit notre association pour leur action humanitaire.

Cette promotion de 56 élèves nous a surprises, et la remise du chèque cet après midi a été un véritable moment de bonheur.........

Nous savons qu'ils ont bien choisi leur métier et qu'ils le feront avec tout leur coeur......

Un montant exceptionnel de 1900 € au profit de VIVRE AVEC LE SED..............

Des projets vont pouvoir voir le jour, et notamment un partenariat avec l'association 112ACADEMY, association qui a créé le numéro de secours européen : le 112 et qui a permi de sauver des vies............

Ce projet consiste à télécharger sur un petit support des informations sur la maladie et le handicap pour qu'ainsi les sauveteurs puissent en prendre connaissance avec leur smartphone.

C'est un projet novateur, et nous sommes fières de participer à cette aventure.

toujours des actions, et des rencontres !

Week end bien chargé que le week end de la fête des mères ! départ pour FOURMIES dans le département du NORD, à la rencontre de Virginie, Karine, ........

Nous avons partagé un agréable moment avec Virginie et Karine, toutes deux membres de l'association, photos souvenir oblige, pour compléter notre album photo !

Le lendemain, lundi, 10 h : intervention devant des classes de 5ème et 6ème, afin de leur expliquer le SED et le devenir des bouchons récoltés depuis l'automne dernier.

Classes attentives, exposé sur la différence, le hancicap, bref, un moment de partage, et je garderais en mémoire la phrase d'un collégien sur les handicapés : Ils ont la joie de vivre..............

n'est pas toujours le cas, mais c'est vrai que l'on a cette force en nous qui nous pousse encore plus loin.......

Article dans le journal : LA VOIX DU NORD, un autre suivra la semaine prochaine dans "le courrier de FOURMIES"...........

ARTICLE PARU DANS VAR MATIN et NICE MATIN

Je vous avais informés de notre rencontre avec Céline et Françoise, deux SED du département du VAR. La journaliste que j'avais contactée a répondu favorablement à ma demande d'article, et ce dernier est publié aujourd'hui dans VAR MATIN et NICE MATIN ce qui nous permet d'être vus et lus par un plus grand nombre de lecteurs.

Merci donc à Caroline MARTINAT, qui a bien voulu rédigé cet article, qui permettra de faire connaîre le SED, d'une part, et d'autre part d'aider sans doute à la détection de cas isolés.