mardi 31 janvier 2017

LYCEE PIERRE ET MARIE CURIE de FREYMING MERLEBACH

Article bien détaillé sur le vécu des malades du syndrome d'Ehlers Danlos

Merci au Républicain Lorrain de leur soutien en publiant nos articles régulièrement
https://pdf.lu/BHTm


lundi 16 janvier 2017

Notre logo sculpté !

Merci à Mr Maurice LAMBERT de nous offrir cette sculpture de notre logo.
Promesse faite en novembre dernier lors de l'opération QUARTIER D'ENERGIE au Centre St Jacques avec l'enseigne SIMPLY
Ce bel objet nous accompagnera dans nos actions de communication


PROCHAIN COLLOQUE SUR LE SYNDROME D'EHLERS DANLOS

Le programme du prochain colloque est finalisé et nous participerons à cette 3ème rencontre internationale à PARIS, le 25 MARS prochain
Des professionnels de réputation mondiale seront présents et nous feront partager leurs travaux, nous espérons aussi pouvoir prendre connaissance des conclusions du Symposium de New York, afin de conforter notre plan d'action pour une reconnaissance au niveau des différents ministères.




jeudi 12 janvier 2017

ASSEMBLEE GENERALE

Annonce de notre AG dans la presse locale d'aujourd'hui !
Merci au Républicain Lorrain de leur soutien sans faille


dimanche 8 janvier 2017

De l'air dans l'os | Elodie Vlamynck | TEDxValenciennes


N'hésitez pas à partager cette vidéo
vous en saurez un peu plus sur le syndrome d'Ehlers Danlos

jeudi 5 janvier 2017

Tout savoir sur le Syndrome d'Ehlers Danlos



Nous étions présentes au colloque du mois de mars dernier, reportage très complet et très instructif sur cette maladie encore trop méconnue.

lundi 2 janvier 2017

Reprise des soirées LOTO à PELTRE

Nos partenaires et amis de l'AEA à PELTRE organisent leur premier loto de l'année 2017 ! Rappelez vous que les bénéfices de des soirées loto sont redistribuées aux associations caritatives et nous en faisons partie depuis de longues années.
C'est donc tout naturellement que nous annonçons cette soirée du 13 janvier, un vendredi 13 ça porte bonheur.......voici l'affiche