RENCONTRE CONVIVIALE pour fêter le diagnostic de notre maladie.....c'était le 31 octobre 2006, il pleuvait, il faisait froid, mais nous, on était bien. On aurait presque envie de souffler les bougies, et de faire la fête ! Pourquoi, parce qu'après des années d'errance diagnostique et thérapeutique, enfin un MOT sur nos MAUX : SED.......ça veut dire quoi ?? Syndrome d'Ehlers Danlos, deux dermatos ont posé leur nom sur cette pathologie en 1894, c'est pas récent........
Venez échanger avec nous autour d'un verre, vous nous connaissez certainement, vous nous avez croisées en fauteuil roulant, debout, avec une canne .......avec le sourire, ou pas.
Notre détermination à avancer ne faiblit pas, on ne voit souvent que le sommet de l'iceberg, tellement de choses restent un mystère tant pour nous que pour le monde extérieur.......
On a beaucoup pleuré, certes, on pleure encore, mais on rit aussi, on croque la vie à notre façon, et cette association créée en mars 2008, après un an et demi de réflexion, de peur, d'espoir, de doutes, est toujours là, et notre combat n'est plus le nôtre mais celui des autres, des familles isolées socialement, des enfants scolarisés avec de grosses difficultés, et nous parcourons la France à la rencontre des malades mais aussi des médecins pour les sensibiliser à la pose du diagnostic et à la prise en charge des patients.
Venez échanger avec nous autour d'un verre, vous nous connaissez certainement, vous nous avez croisées en fauteuil roulant, debout, avec une canne .......avec le sourire, ou pas.
Notre détermination à avancer ne faiblit pas, on ne voit souvent que le sommet de l'iceberg, tellement de choses restent un mystère tant pour nous que pour le monde extérieur.......
On a beaucoup pleuré, certes, on pleure encore, mais on rit aussi, on croque la vie à notre façon, et cette association créée en mars 2008, après un an et demi de réflexion, de peur, d'espoir, de doutes, est toujours là, et notre combat n'est plus le nôtre mais celui des autres, des familles isolées socialement, des enfants scolarisés avec de grosses difficultés, et nous parcourons la France à la rencontre des malades mais aussi des médecins pour les sensibiliser à la pose du diagnostic et à la prise en charge des patients.
Une question se pose : 10 ans, c'est peu, ou beaucoup ??Doit on dire : Déjà 10 ANS, ou Seulement 10 ANS ??
Où en est on ?? combien de malades en France ?? que disent les médecins ??
Nous vous attendons dans un lieu bien sympathique, partenaire de l'association pour la collecte des bouchons, merci à Florence et à son équipe de nous aider.
