Alice et l'ascension du 1er étage !!

Vous le savez maintenant, tous les cas de SED sont différents, et Alice fait partie des cas particuliers. Ils ne sont pas très nombreux à se verrouiller les articulations au lieu de se faire une entorse ou de se déboiter l'articulation. C'est en fait une auto-défense du corps qui contracte les muscles et verrouille l'articulation dans le but de la protéger, eh oui, ça parait incroyable mais c'est l'explication de Mathieu notre kiné, confirmée par le professeur Hamonet.

J'ai filmé Alice ce matin en rentrant du lycée, pas facile, mais vous verrez que malgré les douleurs et la difficulté à se mouvoir, elle le fait avec le sourire............ et pourtant, !!

Une fois les ligaments revenus à leur état "normal", tout se déverrouille et tout rentre dans l'ordre, mais on ne sait jamais combien de temps ça peut durer.

Lâcher de ballons à LIMESY, en Seine Maritime

Nathalie, la maman de Gwendoline, Urielle, Hervin, Maiwenn, et Tilio, et votre "présidente"

Je vous avais présenté il y a quelque temps déjà la famille LANGLOIS qui réside dans la région de ROUEN. Une fraterie de 5 enfants et 4 sont atteints pour le moment du SED, la maman est également porteuse. Après un déplacement à Limesy en juillet dernier, il était convenu que l'école primaire privée STE ISABELLE (68 élèves) organise un lâcher de ballons au profit de VIVRE AVEC LE SED. Cette manifestation a eu lieu hier et a clôturé le marché fermier de cette école.

Nous avons été très bien reçues par l'équipe éducative, et par sa directrice Marie Hélène BADMINGTON. C'est important de souligner l'écoute, et l'intérêt de toute l'équipe, nous avons encore des soucis avec d'autres établissements scolaires et ceci nuit énormément à l'épanouissement des élèves, que ce soit en primaire, collège, ou lycée.

La vente des ballons s'élève à 150.00 €. Un grand merci aux familles, et un merci tout particulier à l'ensemble des élèves qui ont fait un don de 40.00 € sur les ventes de la journée.

L'intégralité des photos sera sur le site prochainement

Je vous présente Maryline, rencontrée sur facebook

Facebook est visité par beaucoup de personnes, et en allant de pages en pages, j'ai fait la connaissance de Maryline, atteinte du SED, et un peu isolée, car personne autour d'elle pour discuter de cette fâcheuse maladie !! Nous avons échangé quelques mails et je voulais vous faire partager son vécu et son expérience. Ce cas dramatique me conforte dans les objectifs que je me suis fixée : prévention par l'information.

Je reste persuadée qu'il est indispensable d'adapter son quotidien et hélas de supprimer certains loisirs trop dévastateurs. Quant à la vie professionnelle, la reconnaissance passe par le dossier MDPH, et le mot "HANDICAP" ne doit plus faire peur.

Avec son autorisation, j'ai fait un copier coller de son récit, et je la remercie :

"En effet je suis allée sur le site de votre association, moi en fait je suis malade depuis que j ai 6 ans officiellement, les medecins croyaient a une osteochondrite des hanches , et m on traité pour ca (traction pendant 6 mois et puis platrage des jambes ecartés par une barre de fer et fauteuil roulant pendant 1 an.Etant donné qu il n y avait aucun changement, ils deciderent de me faire passer tests et examens pour a peu pres toutes les maladies, en multipliant les operations et hospitalisations jusqu a mes 15 ans.C est a cette date que nous sommes venus vivre dans le sud car l humidité du nord me faisait trop souffrir, et c est la que j ai rencontrer un docteur a Beziers, qui a vait eu un cas de sed des années avant nous sommes allés a montpellier faire les tests et ils on decouvert le SED mais ne savent pas quel types est ce entre les types vasculaire et hypermobile car j ai de nombreux symptomes des deux.Comme on venait de m annoncer que "ma vie s'arretait la", je decida de continuer ma vie comme si je n etais pas malade et empirait mon etat en pratiquant des jobs inadaptée a ma maladie et ayant pour cause la precipitation des symptomes.On me dit alors que je ne devais en aucun cas avoir d enfant mais j en ai eu un quand meme dans des conditions tres difficile et depuis ma vie est un enfer: je souffre de plus en plus et n ayant aucun traitement efficace je ne sors plus ,ne vois plus personne et je suis tres fatiguée comme vous le savait tres bien.J ignore si mon fils a la maladie il est pour l instant en bonne santé nous verrons plus tard..."

JOURNAL DE LA RENTREE - 3ème épisode !!

C'est au tour d'Hélène HAEGMAN, scolarisée à Delme, en classe de 3ème de nous faire part des ses premières impressions de cette rentrée :

"bonjour à tous Ma rentrée s'est bien passée !! Enfin on peux dire ça comme ça, il y avait quand même le stress des cours ! Mardi dernier j'ai refais une crise de Tétanie ! Ce n'est pas top je commence bien l'année ! LoLCe qui m'énerve c'est que pendant 2 ans de cours au collège j'avais toujours les mêmes profs. Et là cette année je n'est plus du tous les mêmes tous des différents .!! Alors que je commençais a m'habituer et je leur avais expliqué à tous ma maladie et ils commençaient a me comprendre!!Maintenant j'ai plus qu'a tous réexpliquer à tout le monde les choses que je peux faire et ne peux pas faire!:(Le deuxième jour contrôle !Je suis dégoûtée car je n'est plus une seule copine dans ma classe je suis séparée de tout le monde !! :( Je sais pas si les profs l'on fait exprès mais ce n'est pas gentil de leurs pars d'avoir fait cela car j'ai quand même besoin d'un soutien même en cours !! ça fait que je suis toujours assise à côté d"un garçon !!Mais bon voila à la fin de l'année c'est le BREVET!! Et j'espère que je l'aurais car j'ai toujours du mal a finir mes contrôles surtout en maths , français (rédac), histoire (les synthèses), etc ...Bientôt j'aurais le droit a un ordi portable, Du temps en plus etc.. ET j'espère que ce seras efficace .!!Voila c'est a peu près tout. C'est déjà pas mal je pense .Bisous Hélène !"

Journal de la rentrée - 2ème épisode

Voilà le commentaire d'Alice, elle est en 1ère Bac PRO SECRETARIAT au lycée PONCELET à METZ.

"On va dire que ma rentrée s'est bien passée... avec pas mal de stress même si j'ai toujours ma super Auxiliaire de Vie Scolaire !!!!!!!!!!!! Hihi.

Mais je n'ai plus les mêmes profs que l'année dernière sauf une (SNIF), ma prof de français qui est géniale. Il y a des surveillants que j'aimais bien et qui sont partis... Mais dans les nouveaux j'en connais déjà une !!

On a pas encore fait de contrôle (OUF), mais bon ça viendra ... je ne suis pas pressée...

Je galère toujours en maths, c'est de pire en pire ... et en compta (HUM HUM), idem.
Et déjà déçue par des "copines" de l'année dernière ....

Voilà, c'est à peu près tout ...
Maintenant qu'on est dans le bain ça devrait aller !"

JOURNAL DE LA RENTREE - 1er épisode

Je souhaitais vous faire partager la rentrée scolaire 2009 des collégiens, lycéens, et écoliers.

Aurélie, de Ars sur Moselle est la première à m'avoir fait parvenir ses impressions, je vous livre sans modification le petit mot qu'elle m'a envoyée :

"tu souhaitais un petit mot des premières semaines de classe:

première semaine, découverte de la classe de 3°, à peu près la même que celle de l'année dernière. des nouveaux professeurs, la routine.
premier cours d'anglais, premier contrôle, on fait fort...chaque cours la même chose, un petit mot fait par ma mère donné à chaque professeur, disant que j'ai besoin d'un ordinateur pour écrire, et des orthèses quand j'en ai besoin et qu'une réunion pédagogique vas être mise en place.

deuxième semaine, contrôle d'histoire sur la partie sixième, le professeur me fait écrire pas grand chose, mais assez pour me déplacer quelque truc, je commence à avoir mal, bien entendu je n'ai pas fini le contrôle, donc je mets la feuille sur le côté pour qu’elle là ramasse tout en me massant la main. le professeur prend ma feuille et me demande si ça s’est bien passé. j'ai encore quelques problèmes pour les contrôles, sans clé USB on a du mal surtout que le dossier MDPH n'est toujours pas envoyé, et des professeur qui ne mette pas le tiers temps, vive les rentrées des classes,
mais ce qui est bien c'est les camarades de classe qui se mobilisent, en m'aidant à porter mon sac et autre.....
et c'est en ayant mon TENS branché sur la main que j'écris ce petit mot. Mais je garde le moral, ce n'est pas la fin du monde, enfin pas encore .....

biz aurélie"

toujours les dossiers MDPH

Alice devait repasser en commission avant la fin de l'année pour le renouvellement de ses droits, et nous avons reçu la notification aujourd'hui. C'est une nouvelle formule et nouvelle présentation, et le taux d'incapacité est variable : de 50 à 79 % ! ce qui ne change rien pour elle, puisqu'elle avait 60 % à la première notification. Je regrette que nous n'ayons pas été convoquées, j'avais pourtant spécifié le refus d'une procédure simplifiée. J'avais monté son dossier avec des justificatifs, mais je me mets à la place des personnes plus réservées et moins averties, qui avec cette procédure, ne sont pas écoutées. C'est dommage, et je vais en faire part à la MDPH puisque nous pouvons faire part de nos remarques en remplissant un imprimé de satisfaction.

Concernant l'état de santé d'Alice comme je le fait pour les autres patients, eh bien, Alice est bloquée : la mâchoire, depuis lundi, le dos et le cou depuis aujourd'hui.............

Alors la galère continue, mais on garde le moral.........

garage à disposition pour les bouchons

Une bonne nouvelle :

J'ai sollicité l'OPAC de METZ pour bénéficier d'un garage à titre gracieux afin de pouvoir stocker les bouchons que vous êtes nombreux à m'apporter. C'est chose faite depuis cet après midi, et je remercie Isabelle KAUCIC, Présidente de l'Office Public de l'habitat de METZ qui a répondu favorablement à ma demande.

L'association a simplement à sa charge l'assurance de ce garage.

J'ai commencé le transfert en fin d'après midi, mais mon garage personnel était envahi, ainsi que le hall d'entrée de mon immeuble.

Je vais donc aborder plus sereinement la rentrée vers l'automne, en sachant que je pourrais stocker un grand nombre de sacs en attendant la camionette d'Alsace de BOUCHON BONHEUR67.

des nouvelles de la MDPH et des dossiers en cours

Quelques nouvelles des dossiers en cours à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) :

-Floriane HUMBERT n'est pas passée devant une commission et ses parents ont reçu la notification avec un taux allant variable de 50 à 70 %. Elle rentre au collège en 6ème. Sa soeur Marion n'avait à ce jour rien reçu.

- Estelle PLACET a reçu également la notification à la maison, 80 % et + d'incapacité, c'était ce que nous pensions, vu l'état de santé de la patiente.

- Hélène HAEGMAN est convoquée le 10 septembre pour passer en commission, mais devra décaler son entretien, elle a rendez vous à Paris le même jour dans le service du Professeur GERMAIN (génétique)

Je vous tiendrai informés au fur et à mesure de l'avancement de chacun des dossiers.

C'est la rentrée !!

Eh oui, c'est fait, la rentrée scolaire est là, et bien là !

Ce petit billet pour vous dire que je suis toujours à votre dispostition, et qu'en cas de soucis, je peux vous accompagner dans vos démarches.

Je souhaiterais d'ailleurs faire un petit journal de la rentrée, et pour ça, il serait bien que chacun des écoliers, collégiens, ou lycéens fassent un petit mot sur la rentrée 2009 : l'accueil, les nouveaux profs, etc..... faites nous partager vos impressions, comment le SED a-t-il été compris ?? bref, j'attends vos commentaires.

Allez à vos claviers !