Nouvelle intervention

Eh oui, même l'été, VIVRE AVEC LE SED continue à promouvoir ses actions, en allant à la rencontre du piblic !

Nous avons répondu favorablement à la demande de la Maison de l'Enfance à ROMBAS qui accueille dans le cadre de son centre aéré des enfants de la commune.

Une action a été lancée début juillet sur la collecte de bouchons, et nous avons rencontrés ces bambins, de 4 à 8 ans environ, mardi après midi pour un grand jeu.

Les animateurs avaient imaginé un parcours avec des obstacles, et les enfants se sont prêtés au jeu, un genre de défi, et nous sommes repartis avec beaucoup de bouchons.

Nous avons eu le plaisir d'être filmés par la télé locale de ROMBAS, et nous aurons prochainement le DVD, et le reportage sera en ligne.

Un article est aussi prévu dans le Républicain Lorrain.

L'après midi s'est terminée avec un goûter et des boissons que nous avions apportées.

L'opération sera sans doute reconduite au mois d'août et nous en sommes ravis.

Première réunion publique

Si la période estivale ne vous a pas permis de nous retrouver vendredi dernier à la mairie de quartier de Magny, nous avons eu le plaisir d'accueillir Madame Marie-Jo ZIMMERMANN, députée de la moselle, Nathalie De OLIVEIRA, adjointe au Maire de Metz, des représentants de la Protection Civile, et deux journalistes du Républicain Lorrain.

Nathalie GRIESBECK, Députée Européenne GRAND EST était excusée, tout comme Denis JACQUAT, député de la Moselle

Jean Michel CALLOUD président de la 112ACADEMY a présenté ce dispositif novateur, et rassurant pour toute personne souffrant d'un handicap ou d'une maladie.

Un accueil chaleureux a été réservé à cette présentation et le public a pu voir le bracelet en question.

Le dispositif permet de paramétrer deux parties bien disctinctes de renseignements :

- une partie lisible par n'importe quel smartphone : carte de visite virtuelle, blog, site, etc....

- une partie lisible par les médecins du SAMU, en cas d'accident de la vie ou de la circulation.

Des mesures de précaution peuvent ainsi être prises immédiatement afin de faciliter la prise en charge de la personne.

Reste une question importante :

le financement du serveur pour gérer ces informations, le coût est élevé, et pour l'instant les réponses de nos dirigeants sont beaucoup trop vagues et nous ferons le maximum pour que ce projet qui nous tient vraiment à coeur soit opérationnel au plus vite.

PARTENARIAT

Toujours soucieux de soutenir, d'aider, et d'accompagner les malades du Syndrome d'Ehlers Danlos, nous sommes partenaires de l'association 112ACADEMY, et de son président Jean Michel CALLOUD, pour la mise en place de ce dispositif de secours "RESCUE CODE 112".Nous tenons à vous informer de nos actions, nos projets, et de notre engagement au service des malades;

Ce dispositif novateur se présentera sous forme d'un petit bracelet (voir photo) muni d'une petite plaque gravée au laser contenant les informations du patient lisibles par les secours à l'aide d'un smartphone. Naturellement les informations médicales et personnelles seront protégées.

Nous sommes très fièrs de ce nouveau challenge et espérons vous voir nombreux à la première réunion d'information de vendredi 22 juillet à 17h00 à la mairie de quartier de Magny.....

nouvelle rencontre

Toujours proche des adhérents de VIVRE AVEC LE SED, j'ai plaisir à aller les rencontrer, c'est donc dans le NORD encore une fois, eh oui, nous y étions déjà fin mai.. que j'ai concrétiser des échanges téléphoniques et électroniques avec Laurence et sa fille Julie, diagnostiquée par le professeur HAMONET à PARIS au mois de mai.

Nous avons partagé un moment agréable et ce n'est qu'une première.......

Retour sur METZ avec un gros sac de bouchons, eh oui, ça marche fort, et l'opération bouchons marche très bien.

Petite victoire !

Ceux d'entre vous qui me connaissent savent que je prends à coeur mon rôle de défense des malades mais aussi du respect des emplacements pour personnes handicapées !

Il y a déjà deux ans, je m'étais un tout petit peu énervée avec le personnel d'un magasin de la périphérie messine qui dresse tous les ans pour la période des soldes, un chapiteau sur son parking, et naturellement sur les places "bleues" réservées aux PMR.......Ils ne pouvaient pas faire autremenet parait-il ........

La deuxième année, soit l'été 2010, même configuration, j'ai donc pris ma plus belle plume, enfin, mon clavier d'ordinateur, en stipulant au directeur de ce magasin à grande enseigne, le respect de tous ses clients, et en lui renvoyant coupée en morceau ma carte client........

La réaction a été rapide, un courrier d'excuses et d'autres places réservées en urgence aux PMR.. en espérant me retrouver comme cliente;

Cette année, je suis passée devant ce magasin, et j'ai eu le plaisir de constater que le chapiteau avait été décalé, et que les places pour PMR étaient disponibles...........OUF !!

Mais la conclusion si elle est positive me laisse un peu amère, faut-il donc toujours menacer pour faire respecter les lois..........

billets divers........

Je suis un peu en retard dans mes billets, et je vais tenter de rattraper tout ceci.......

Tout d'abord, nous avons eu le plaisir de recevoir un chèque de 300.00 € de la part du LIONS CLUB METZ VERLAINE, la remise s'est faite à l'HOTEL MERCURE ST THIEBAULT autour du verre de l'amitié..... On a eu l'occasion de partager ce moment avec Caroline, la maman d'Achille, et ces retrouvailles nous ont fait grand plaisir !

Nous avons donc pu expliquer notre maladie, notre association, et il est prévu une nouvelle intervention plus longue afin de vraiment dévoiler les secrets du SED.......... Nous avons répondu naturellement positivement à cette invitation.