Rencontre avec les enfants de l'école primaire "les pépinières" à Magny

Monsieur KILLIAN directeur de l'école "les pépinières" à Metz Magny a bien voulu organiser une collecte de bouchons pour Alice, et pour les autres malades du SED. Tout au long de l'année, les enfants ont apporté beaucoup de bouchons et nous sommes allées à leur rencontre ce matin à l'occasion de leur fête annuelle. Leurs sourires et leurs applaudissements nous ont une nouvelle fois émues et M. KILLIAN a décidé de continuer cette bonne action à la rentrée de septembre. Bonnes vacances à tous et un grand M E R C I.

FRANCE 5 mercredi 2 juillet à 13h30 : le magazine de la santé

Vous avez peut être entendu parler de l'affaire Clara Blanc, cette jeune femme diagnostiquée SED, et qui avait demandé une euthanasie assistée au moment même ou Chantal SEBIRE, atteinte d'une tumeur incurable souhaitait arrêter de vivre. Il y a eu hélas un amalgame de ces deux histoires et une confusion qu'il convient d'éclaircir.

Il faut préciser que si l'évolution du Syndrome d'Ehlers Danlos est encore floue, il est clair qu'on ne peut affirmer que l'état de santé des malades du SED nécessiterait l'usage à vie d'un fauteuil roulant, il n'y a pas en effet de paralysie définitive. Ma fille âgée de 15 ans se déplace souvent en fauteuil roulant, mais ce n'est pas irréversible, heureusement.....

FRANCE 5 a donc décidé de donner la parole à l'AFSED (Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos) le mercredi 2 juillet afin de faire un point nécessaire sur cette pathologie si douleureuse et si invalidante, mais je le rappelle pas irrémédiable.

Donc à vos télés,......

Merci LYDIE

Un petit coucou à Lydie, qui réside dans le Pas de Calais, et qui nous a donné des infos sur le Centre Thermal d'Amnéville. Les cures thermales sont bénéfiques pour notre maladie mais il faut naturellement avoir un médecin au courant, et le Docteur Damien SCHWARTZ connait notre syndrome. Nous avons donc commencé notre cure la semaine dernière, et nous sommes très bien accueillies par le personnel du Centre Thermal SAINT ELOY.

Merci à toi, Lydie pour avoir partagé ton expérience avec nous, et nous sommes contentes de t'avoir retrouvée à Amnéville

Le plan des maladies rares

En janvier 2005, un plan des maladies rares a été établi pour soutenir les malades atteints de maladies rares et orphelines, favoriser et simplifier la prise en charge des soins, et le remboursement d'actes médicaux. Ce plan prend fin à la fin de cette année, et la Fédération des Maladies Orphelines et toutes les associations, dont la notre, ont sollicité les élus, députés entre autre, pour interpeller le gouvernement et plus particulièrement le Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, Madame Roselyne BACHELOT. En tant que présidente de "VIVRE AVEC LE SED" j'ai naturellement écrit à deux députés de la région Messine, tous les deux sont intervenus à l'Assemblée Nationale, et M. Denis JACQUAT vient de m'envoyer une copie de la question écrite adressée au Gouvernement, question publiée au Journal Officiel. Je vous joins ci dessous le texte plublié au J.O. en attendant la réponse bien évidemment.

Merci à M. JACQUAT pour son intervention.

A quoi servent vos dons ???

Vous avez pu voir sur la page d'accueil un petit mot sur chacun des clubs services ou associations qui nous ont fait confiance dès le début, et depuis quelques mois, vous êtes nombreux à nous soutenir et à nous faire parvenir des dons ; et quand on donne on se demande toujours à quoi va servir cet argent et si il sera bien utilisé, et c'est normal. Vous êtes sollicités de toute part, et ce n'est pas toujours évident de choisir telle ou telle association.

Une formation nous a été proposés à l'école de l'ADN au Généthon à Evry dans les locaux du Téléthon, si la formation était gratuite, nous avons du nous rendre sur place et nous loger bien sûr. Nous sommes parties du 21 au 24 avril dernier, nous étions 3 : Alice, Julie et moi-même.

Ce séjour nous est revenu à environ 600 €, sans faire de folies au niveau des repas, mais il est clair que sans les dons versés sur notre compte bancaire, nous n'aurions pas pu nous rendre à cette formation, et nous l'aurions regretté car si la formation en elle-même était intense, et fatigante pour Julie et Alice, nous avons eu le plaisir de rencontrer le Professeur Dominique GERMAIN, spécialisé en génétique médicale, chef de Service à l'Hôpital Raymond Poincaré de GARCHES (92). L'hôpital de GARCHES est notre centre de référence pour les Syndromes d'Ehlers Danlos, et c'est là que nous ferons un don en fin d'année puisque notre action consiste à aider les malades mais aussi à financer à notre niveau la recherche médicale.

Voilà, vous en savez un peu plus sur notre action, n'hésitez pas à me poser des questions, les membres de l'association et moi-même sont là pour ça.

Solidarité pour Achille

Achille, malade du SED, était scolarisé à Ste Ruffine jusqu'à l'an dernier, et quand la maladie a été connue de ses anciens camarades et des enseignants, un élan de générosité et de solidarité a vu le jour.

Les enfants ont fabriqué des objets : porte-photos, boîtes, etc.... . La fête de l'école avait lieu hier, et le bénéfice de la vente sera reversé à "VIVRE AVEC LE SED".

Donc je voulais leur donner un coup de chapeau pour cette bonne action, BRAVO et MERCI !!

On ne pouvait pas le rater !!

Eh oui, on ne pouvait pas le rater ! Michel, notre pizzaiolo préféré, patron du restaurant l'ITALIANO à Metz Magny fait parti de nos partenaires ! Dès le début, lui aussi a été sensible à la maladie d'Alice, et a accepté de nous garder les bouchons. Nathalie, la serveuse nous a remis aujourd'hui un gros sac, et je la remercie au nom des malades du SED.

Il faut que je vous fasse une confidence :

On a signé un petit pacte avec Alice, et lorsqu'elle sort d'une période difficile , (quand sa mâchoire se bloque et qu'elle ne peut plus manger, ni parler), on se retrouve à l'Italiano, et là elle se régale avec ses pâtes à la carbonara ! voilà, c'est tout simple, mais ça fait tellement plaisir d'être bien accueillies........

Encore M E R C I !!

Merci au restaurant "la pôélée" de Marly

Voilà déjà 6 mois que M. RIHDLEY, responsable de la cafétéria du centre Leclerc de Marly a accepté spontanément de participer à la collecte de bouchons, collecte qui sert à financer l'achat de fauteuils roulants et d'ordinateurs portables pour les handicapés.

L'association BOUCHON BONHEUR67 revend ces bouchons qui sont ensuite recyclés et servent de matière première pour la fabrication de pare-chocs de voiture, de tableaux de bord, etc...

Merci donc à l'ensemble du personnel pour son sourire et sa gentillesse, merci d'avoir adhéré à notre cause.

et oui les handicapés ça dérange !

Je vous l'avais promis hier mon 2ème coup de gueule, alors le voilà :

comme vous le savez, tous les hypermachés proposent des caisses prioritaires pour les gens à mobilité réduite, femme enceintes, etc...... et forcément certains clients sans aucun handicap se présentent à ces caisses, mais nous avons pu le constater encore une fois hier matin, le regard méprisant d'une dame, qui avait déjà vider son "caddie" sur le tapis, et qui a du nous laisser passer puisqu'Alice était en fauteuil ! Nous n'avions certes qu'une dizaine d'articles, mais peu importe la quantité, c'est simplement encore une fois du savoir vivre que de respecter la différence de chacun pour qu'un jour justement, il n'y ait plus de différence !!

message pluvieux, message heureux !!

J'avais un autre coup de gueule à vous faire partager, mais je remets ça à demain ! Car cet après midi, nous avons rencontré avec Alice, une personne très intéressante.

En effet nous avions rendez vous à VERDUN avec le Directeur de l'Ecole Primaire du Groupe Scolaire Ste Anne. Rencontre fructueuse puisqu'une collaboration va s'installer entre nous, via l'organisation d'une collecte de bouchons.....

Merci à vous, Monsieur RENAUDIER de nous avoir reçues, merci de votre écoute, et si comme vous l'avez dit, l'aide sera réciproque, c'est avec plaisir que nosu vous reverrons au mois de septembre.

Aide réciproque, bien sûr, car si la maladie s'est invitée chez nous, sans crier gare, et que nous sommes obligées de vivre avec elle, nous voulons faire partager notre expérience et nos difficultés au quotidien, et ainsi progresser chacun de notre côté et "grandir" ......

billet d'horreur

Et bien, le voilà, ce premier billet d'horreur ! il y en aura d'autres hélas, mais bon !

Ce matin, comme tous les mercredis, je vais au marché au Sablon, et Alice m'accompagnait puisqu'elle ne va plus au collège, en raison de sa fracture au pouce !

Trop fatiguée pour arpenter le marché sur ses jambes, nous prenons le fauteuil roulant, et là, il faut se garer, sur une place réservée, mais il y a un mais.... Une voiture stationne sur l'emplacement "handicapé", avec les feux de détresse, ben voyons, ça excuse tout, surtout le non respect de l'autre. Ceux qui me connaissent se doutent de ma réaction, je suis furax et je décide d'attendre le propriétaire du véhicule : une dame qui en prend plein les oreilles !! et qui me promet de ne plus jamais se garer sur ces emplacements réservés ! non, mais !

Il reste tellement de choses à faire pour les handicapés, qui dérangent , on le sait, mais, ceux qui ont leurs jambes, leurs bras, et tout le reste, doivent prendre conscience de cette différence, qui ne devrait plus en être une. On promet des tas de choses qui ont vraiment du mal à se mettre en place, mais il y a une chose facile à faire pour tout le monde : LE RESPECT

Voilà, c'était mon coup de gueule du jour......

Bienvenue à Caroline

Caroline, maman d'Achille, 10 ans, nous a rejoint au sein de l'association.
Après quelques mois de galère, Caroline lit le journal et tombe sur un article nous concernant, elle se décide à contacter le Professeur HAMONET, et ce dernier diagnostique bien un SED chez Achille.
Battante, Caroline nous apporte depuis quelques semaines son aide précieuse dans des démarches auprès des organismes sociaux, et se fait également le porte parole de "VIVRE AVEC LE SED", afin de sensibiliser "Monsieur Tout le Monde", les dons arrivent, c'est super.

Une journée avec le CSS de Striring Wendel

Le club de foot et plus particulièrement les équipes féminines de Stiring nous ont invitées à leur tournoi annuel. Un accueil chaleureux, des filles super sympa, et même si Alice était fatiguée, et avait mal partout, la journée s'est déroulée dans la bonne humeur.

Le club de Stiring avait répondu à l'appel du District Mosellan de Football, appel lancé sur le site du DMF, et leur soutien financier et amical nous ont émues. Vous vous demandez peut être pourquoi solliciter les clubs de foot pour nous aider, non, je ne suis pas une ancienne joueuse, bien qu'originaire d'une ville de foot : Saint Etienne, non, tout simplement parce que j'ai travaillé pendant près de 3 ans au District Mosellan de Football, et que le Président LOPEZ, et le personnel administratif ne m'avaient pas oublié, ça fait chaud au coeur.

ci-desssous 2 photos de notre journée à Stiring !

Mathieu, notre kiné!

Eh oui, il faut encore que je remercie quelqu'un, et là , c'est important :
C'est Mathieu, notre kiné, car c'est grâce à lui si nous avons pu mettre un mot sur des maux, et quel soulagement même si toute cette épreuve a été des plus douloureuses.
Nous avons connu Mathieu en septembre 2006, Alice avait une entorse qui n'en finissait pas, et le contact entre nous trois est très bien passé, et le dialogue s'est installé. Au fil des séances, nous avons évoqué les multiples symptômes qu'Alice présentait, et qui jusque là avaient été traité indépendemment les uns des autres. Je ne crois pas au hasard, et je reste persuadée que notre rencontre avec Mathieu n'est pas innocente. Il avait entendu parlé de notre maladie, et connaissait une patiente atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos. Je dois vous dire que le soir où il m'a parlé de cette maladie génétique, je ne savais plus vraiment qui j'étais et ce qui nous arrivait, mais même si je l'ai déjà remercié, je voudrais une nouvelle fois lui dire combien nous lui sommes reconnaissantes, Alice et moi.
Je dois vous préciser que certains patients ont été opéré des dizaines de fois, pour RIEN !!
Vous comprendrez sans doute mieux pourquoi je suis soulagée d'avoir éviter ces épreuves inutiles.

Mon premier billet !

Tout d'abord je voudrais remercier Laurent pour la création du site et du blog !

Je suis sûre que vous allez adhérer et je compte sur vous tous pour nous donner votre avis, car si je suis à l'origine de la création de "vivre avec le sed", j'ai eu la chance d'être entourée d'amis fidèles : Nathalie, Fanfan, Bruno, Julie, et ses grands parents, Michèle et Hubert.

Ma mission est simple et complexe à la fois : colporter les bonnes et mauvaises nouvelles relatives à notre maladie, en quelque sorte, je reprend mon ancien métier de V.R.P, je dois avoir ça dans l'âme, mais je suis fière de pouvoir être le porte parole de Julie, Achille, Valérie, Alice, et sans doute bien d'autres encore ......

Alors à très vite.................

Bienvenue

1. Message de "l'administrateur": bienvenue sur le blog du sed. Cet espace est consacré à la publication des "billets" d'alice & monique. Vous pourrez ainsi avoir des nouvelles "en live", et interagir les uns aves les autres...l'esprit même d'un BLOG.