J'écoute régulièrement "ça peut vous arriver" sur RTL,et ce matin une auditrice atteinte du SED est passée à l'antenne pour faire part de ses problèmes rencontrés avec son assureur, et la rente d'invalidité objet de ce litige.5 expertises contradictoires, et une, demandée par Valérie en présence du Professeur HAMONET avait été refusée..........Aujourd'hui, un nouveau rendez vous va être re-programmé, à l'HOTEL DIEU en présence du professeur....Je ne sais pas si Valérie fait partie d'une association, en tout cas , j'ai appelé le standard de RTL et j'ai laissé un commentaire sur le blog de l'émission : rtlconso.fr

à la rencontre des patients du Sud Ouest

Nous sommes parties, Alice et moi, à la rencontre de Anna, à une cinquantaine de kilomètres de Toulouse, dans un petit village, Marliac. Anna vit une très grosse crise du SED et arrive à quitter son lit depuis peu, elle était clouée au lit depuis 1 an......Il lui fallait un fauteuil roulant genre 4 X 4 afin de pouvoir accéder à son jardin bio, oui,Anna et son mari ont une exploitation agricole BIO, .... Grâce à l'intervention de Nathalie Griesbeck, député européen grand est, auprès du Conseil Général de Haute Garonne, les fonds nécessaires ont été débloqués et une aide exceptionnelle de 4000 € a été attribuée. Le fauteuil a ainsi être pu commandé et a été livré il y a quelques semaines. Un peu plus d'autonomie donc, pour Anna, et elle a pu lors de notre visite nous faire partager sa passion pour la culture de ses légumes que son mari vend sur les marchés............

Ensuite nous avons pris la route de l'Ariège où réside Emilie et sa famille...

Agréable moment en compagnie de cette jeune fille, sa soeur et ses parents.

Nous avons repris notre route le soir pour rejoindre Béziers, à la rencontre d'une autre SED : Maryline.

Ah oui, il faut vous préciser que ce petit périple à la rencontre de patients nous a fait faire 2500 kms en 5 jours.......mais c'était vraiment pour le plaisir et ces rencontres sont pour nous indispensables, et tellement enrichissantes.

aide accordée

Je vous ai parlé dernièrement de la demande de Delphine, une patiente de Belgique.

Au vu des justificatifs, VIVRE AVEC LE SED a fait un virement de 800 € à Delphine pour la soulager un peu de cette dépense. Pour mémoire, elle a fait l'acquisition d'un moteur pour son fauteuil manuel. Le montant était conséquent : 5 200 €, et non pris en charge.