mercredi 31 décembre 2008

au revoir 2008, bonjour 2009





















Eh oui, nous y voilà !! dernier jour de l'année 2008, et vous l'avez certainement remarqué, ça glisse, alors, si vous sortez pour le réveillon, soyez prudents, si vous travaillez, comme Caroline, par exemple, faites attention à vous !


Depuis la création de VIVRE AVEC LE SED, il s'est passé beaucoup de choses, beaucoup de rencontres enrichissantes, et une envie de continuer pour aller encore plus loin, tous ensemble.

Nous avons besoin de vous tous pour avancer, merci d'être à nos côtés, et de votre confiance.

Très belle année 2009 à tous, et à très bientôt

dimanche 28 décembre 2008

nouvel article de presse

Cool, l'article sur la soirée du 12 décembre, est aujourd'hui dans le Républicain Lorrain !
Il est déjà sur le site, donc allez le lire dans "vu dans la presse", la photo est super, et tout le monde sourit !
Voilà, c'est tout pour aujourd'hui......

vendredi 26 décembre 2008

Laurent, le créateur du site

















Voici Laurent, il a créé le site, et il en assure la maintenance. C'est aussi lui qui insère les nouvelles photos, les articles de presse, bref, il gère......

Je vous en ai parlé souvent, et là, je l'ai capturé sur mon appareil photo, pas le temps de dire "ouf", et il était dans la "boîte" !!

Comme ça vous pouvez mettre un visage sur son prénom.

Vous connaissez maintenant toute la famille du SED....

dimanche 21 décembre 2008

photots de la soirée du 12 décembre



Coucou à vous tous,

Laurent qui a créé le site et qui le met à jour a déjà mis en ligne une partie des photos. Je viens de récupérer les autres photos prises par Ariane et Gwen, deux amies de Julie. Un grand merci à toutes les deux pour avoir été nos reporters d'un soir... c'est important de fixer l'événement sur la toile, ça n'avait pas été le cas au mois de mars, et je le regrette.

Les filles ont fait un beau reportage, les photos en noir et blanc sont super, Merci Ariane. Laurent va donc les rajouter dans la gallerie photos d'ici quelques jours.

Je vous joins quand même une photo de nos deux journalistes, vous les avez certainement vues se ballader avec leur appareil photo à la main.....

samedi 20 décembre 2008

C'est les vacances !


On peut dire qu'on les attendait, ces vacances de Noël !!

Plus de réveil, prendre son temps, enfin, vivre sans stress pendant 2 semaines, c'est cool !

Alors, je vous souhaite un très joyeux noël, attention quand même aux excès !

N'oubliez pas de mettre vos chaussons sous le sapin, et avec un peu de chance, si vous avez été sages, bien sûr, c'est la condition, le vieux barbu dans son habit rouge vous apportera un p'tit quelque chose...

Plein de bonnes choses pour vous tous, et ça c'est évident, une bonne santé ! Pour les malades du SED, ce serait super chouette que pour les vacances on puisse ranger nos douleurs dans un grand placard fermé à double tour, ......

mercredi 17 décembre 2008

nos vêtements de contention




Nous vous l'avons déjà expliqué, nous devons porter des vêtements de contention qui ont pour but de soulager nos douleurs en maintenant les articulations et les muscles. Ces vêtements sont faits sur mesure, et ne sont pas pris en charge par la Sécurité Sociale. Nous devons faire une demande de prestations complémentaires auprès de la CPAM, et le passage en commission est long, et le prix élevé.


Pour Alice, Julie et moi, c'est OK, et nous sommes allées à Paris hier à la rencontre de Virginie Desvignes, à l'UDEP, dans le 9ème arrondissement de Paris. Nous avons essayé ces équipements : gilet, caleçon, chevillères, atèles de repos, gants de maintien...... et le retour sur Metz s'est fait en fin de journée.


Journée épuisante, car il faut vous dire que les filles étaient en fauteuil roulant, et que j'ai "poussé" les 2 fauteuils, on aurait du prendre des photos, c'était impressionnant !!


On remercie quand même les personnes qui nous ont aidé et qui ont fait un bout de chemin avec nous en s'occupant soit de Julie soit d'Alice. Finalement, les parisiens sont serviables........

lundi 15 décembre 2008

VIVRE AVEC LE SED aide les restos du coeur

Après une bonne soirée, il a fallu tout ranger, et il restait beaucoup de jus d'orange en "brique".
Nous avons donc décidé de l'offrir aux Restos du Coeur, et je vais apporter les cartons mercredi matin.
La solidarité marche dans les deux sens, nous avons reçu beaucoup, et si nous pouvons aider un peu les autres, alors, j'adhère complètement à cette idée.

Ecole de PLAPPEVILLE


Fin de semaine bien chargée pour tout le monde...

Avant d'aller préparer la salle à Moulins les Metz, j'ai fait une nouvelle intervention sur la maladie et la récolte de bouchons. Nous avons rencontré les enfants de l'école primaire de Plappeville et leur enseignante Madame UNTERSINGER. Comme à chaque fois, les questions étaient pertinentes, et les enfants très intéressés.

Merci à tous de nous écouter.

samedi 13 décembre 2008

SUPER SOIREE


Eh bien ça y est, c'est fait, elle est passée vite cette soirée !!

On avait un peu le trac, c'est normal, mais vous étiez nombreux à avoir fait le déplacement, et cet élan de solidarité nous a fait chaud au coeur !

Un grand merci aux dames qui ont brodé, offert de l'artisanat, cartes, patchwork, ..... bougeoirs....

enfin, Martine a géré en le stand en "pro" !

Et puis, je veux saluer une nouvelle fois, les MEET'S, qui ont joué gracieusement pour nous, j'ai mis le lien de leur myspace dans la rubrique sponsors.

Un clin d'oeil à Julie qui nous a enchanté avec ses mélodies, dommage on n'avait pas de micro, et ce n'était pas évident.

Et puis, merci aussi à Estelle, Eric, Pauline, Alice, Caroline, Fred, Nathalie, Valérie, Michelle, Hubert, Mélisse, Patrick et Martine, enfin, j'espère que je n'oublie personne, pour votre présence, la famille s'agrandit, et je me sens bien avec vous tous.

On mettra les photos sur le site, sans doute dans la rubrique manifestations, dès qu'on les aura sélectionnées, c'est Laurent qui gère tout ça, je vais lui confier cette mission.

Je vais juste illustrer ce billet par une photo de Julie et sa guitare.

jeudi 11 décembre 2008

jour j - 1

Les préparatifs vont bon train, et tout sera prêt pour demain soir ! enfin, on espère !
Pour ceux qui ne savent pas où se trouve l'Ermitage St Jean, c'est tout près du Home de Préville, à Moulins les Metz, et ça se trouve rue du Moulin.
Alors à demain...........

mardi 9 décembre 2008

soirée du 12 décembre

Beaucoup d'entre vous ont reçu le petit carton d'invitation pour vendredi soir à l'Ermitage St Jean pour la remise officielle du fauteuil roulant de Julie et l'ordinateur portable d'Achille. Autant vous dire que les membres "actifs" sont en effervescence ! ça bouillone !! et on a encore du travail pour que tout soit prêt pour vous accueillir, et vous remercier de nous soutenir.
Si vous n'avez pas encore répondu à l'invitation, allez à vos claviers (téléphone ou ordi), dites-nous si vous serez des nôtres.
Vous trouverez certainement un objet sympa à acheter sur nos stands : broderie, carterie, artisanant, ..... et naturellement vous pourrez grignoter en écoutant le groupe lorrain MEET'S qui nous enchantera dans une ambiance jazzy !
Alors à très vite........

samedi 6 décembre 2008

TELETHON

Pas besoin de vous préciser que c'est le téléthon ce week end !
Le syndrome d'Ehlers Danlos n'entre pas dans le cadre des maladies financées par ces dons, mais nous avons néanmoins accepter avec joie l'invitation de l'ancienne école primaire d'Alice, LES PEPINIERES, où les parents d'élèves organisaient un lâcher de ballons au profit du Téléthon, et c'est Alice qui a donné le coup d'envoi du lâcher avec un coup de sifflet.
Magique ! tous ces ballons qui se sont envolés ensemble !
Merci aux parents d'élèves, et en particulier à M. Philippe LAFITEAU de nous avoir conviés à cet événement. Le sourire des enfants de Magny a réchauffé le coeur d'Alice, et le mien bien sûr.

Des nouvellles des filles !

Tout d'abord, des nouvelles de Julie, qui a finalement réussi à se faire remettre l'épaule en place !
La pauvre Julie est restée 2 semaines avec le bras en écharpe, épaule luxée, et impossible de lui remettre. C'est finalement un chirurgien de Nancy qui a oeuvré, ouf ! Mais que de souffrance pendant ces 2 semaines et quel courage de la part de Julie !
On devait se voir aujourd'hui, mais des révisions s'imposent pour les partielles à la FAC de droit, et du coup, Julie a la tête dans ses bouquins !
Un petit mot sur Alice : ce n'est pas mieux ! Vous savez qu'Alice a une version différente, et qu'au lieu de se luxer, ses articulations se bloquent ! depuis mercredi, les épaules sont bloquées, et les gestes sont limités : il faut l'aider à s'habiller, lui couper ses aliments, enfin l'assister ! Et comme toujours, on ne sait pas combien de temps ça peut durer... Inutile de préciser qu'elle souffre énormément et qu'on ne peut pas la toucher....
Allez les filles, bisous et courage à vous aussi.......

Bon courage Achille !!

Je voulais consacrer ce billet à Achille qui en ce moment n'est pas au mieux de sa forme !
Chevilles et genoux partent "en vrac" comme on dit, et les pompiers sont venus plusieurs fois le chercher ! Dur Dur pour un petit bonhomme plein de vie, qui se blesse sans rien faire !
Le temps humide, la fatigue, bref, tout ça ne joue pas en notre faveur, et il nous faut du courage pour accepter la maladie, mais t'en fais pas Achille, il y aura des jours meilleurs, si, si, je t'assure !
On te fait plein de bisous, et tiens bon, on se voit vendredi, ce sera une bonne soirée, promis !

lundi 1 décembre 2008

Ecole pougin - vendredi 28 novembre


Je reviens sur notre rencontre avec les élèves de l'Ecole POUGIN à Montigny les Metz, et je viens de recevoir la photo prise par M. MONGET, correspondant du Républicain Lorrain.

Donc, je vous en fait profiter immédiatement.