MEILLEURS VOEUX POUR 2013

Au nom de l'association VIVRE AVEC LE SED, mais aussi en mon nom personnel, je vous souhaite une année 2013 riche en partage, découverte, rencontre. Tous mes voeux de bonne et heureuse année vous accompagnent, et merci de votre confiance.

ARTICLE DE PRESSE AG

Voici l'article de presse paru hier au sujet de notre AG du 15 décembre !
Merci au Républicain Lorrain pour son fidèle soutien

AG du 15 décembre

VIVRE AVEC LE SED a tenu son Assemblée Générale le samedi 15 décembre à la mairie de quartier de Vallières
Dominique GROS, maire de Metz était représenté par M. Jean Louis LECOCQ, étaient également  présents : Nathalie GRIESBECK, conseiller général de METZ III, et député européen GRAND EST, Marie Jo ZIMMERMANN, députée de la 3ème circonscription de la moselle, Emmanuel LEBEAU , conseiller municipal.
Nous avons accueillis également Roger MUNSCH, de l'AEA (association entraide et amitié) de PELTRE, fidèle partenaire.
L'équipe de BOUCHONS BONHEUR 67 était là en force, 4 représentants de cette association partenanire de  la première heure. Nous avons reçu un gros chèque de 3000 € de leur part.
Nous sommes un des plus gros collecteurs : 18 tonnes en 2012.
Le point a été fait sur les actions menées tout au long de l'année, rencontres, manifestations et projets ont été évoqués.

les bouchons, toujours les bouchons

Très belle première récolte de notre antenne NORD PAS DE CALAIS.
Dorothée et Coralie, responsables de l'antenne ont bien travaillé, et nous sommes revenues avec une camionnette chargée de 6 m3 de bouchons.
Nous avons profité de notre déplacement pour rencontrer une autre patiente SED, Allison, rencontre prévue depuis quelque temps.

COLLEGE Georges De La Tour

Nous avons signé une convention de partenariat avec le Collège Georges De La Tour à Montigny les Metz, convention qui a pour but de présenter la maladie et de récuperer les bouchons collectés.
Rendez vous était pris pour le mardi 4 décembre de 8h à 12h, devant 8 classes de la 6ème à la 3ème.
Alice et Joëlle m'accompagnaient , des questions intéressantes de la part des élèves attentifs à nos explications.
Nous sommes reparties avec des sacs de bouchons déjà apportés par les élèves, et nous aurons l'occasion de revenir très vite.

NOVEMBRE DE L'EGALITE

Nous avons eu le plaisir de participer à l'opération TRANCHE de VIE dans le cadre de NOVEMBRE de l'EGALITE.
Cette action visait à faire changer le regard sur l'autre.
Pilotée par Couleurs Gaies, les assos présentes étaient SOS RACISME, AIDE, et VIVRE AVEC LE SED.
Nous avons témoigné à la demande du public qui choisissait le thème .
Cette opération s'est déroulée en deux temps, le lundi 19 novembre dans le hall de l'Hotel de Ville de METZ et le samedi 24 novembre au Centre Pompidou de METZ.

Nous sommes tout à fait d'accord pour renouveler cette expérience très enrichissante.

STAND CORA MOULINS LES METZ

Merci à la Communication de l'hypermarché de CORA de  nous avoir accueillies dans la galerie marchande. Nous avons tenu un stand, et si les passants étaient un peu frileux, de voir une association qui parle de maladie orpheline, le but était la collecte de bouchons........donc, nous avions les arguments pour les motiver à s'arrêter chez nous !
nous avons vendu quelques calendriers, et autres objets nous permettant de survivre et de continuer à aider les malades.
L'opération pourra se renouveler prochainemnet, sans doute au mois de janvier, car d'ici là, nous avons un programme chargé.
Quelques photos comme d'habitude :

les calendriers sont là !

Voilà ils sont arrivés ce matin à 8h00 !
les calendriers 2013 sont disponibles au prix de 10.00 € hors frais de port pour les envois postaux
Vous pouvez dès à présent le réserver en envoyant votre chèque au siège de notre association :
9 rue du chardon bleu 57000 METZ
Merci de faire passer l'information à votre entourage.

MIRABELLE TV

Voici le lien pour voir le reportage tourné sur le plateau en direct ce soir sur MIRABELLE TV
Une fois le reportage enregistré sur un dvd, il sera en ligne sur le site, là nous passons en dernière partie de l'émission "LE GRAND RENDEZ VOUS"

http://www.mirabelle.tv/Mirabelle/Grdvmer.html

suite à notre intervention à CARLING (moselle)

En attendant de mettre les articles dans la rubrique dédiée à cet effet, vous pouvez déjà en prendre connaissance ici. Merci à l'agence du RL de ST AVOLD et à la Mairie de Carling de nous avoir accueillies le 31 octobre.

NOVEMBRE DE L'EGALITE - TRANCHE DE VIE

ACTION DES 19 ET 24 NOVEMBRE 2012, VIVRE AVEC LE SED participe à l'action TRANCHE DE VIE

Dans le cadre du ‘Novembre de l’Egalité’ organisé par la Ville de Metz, les associations SOS Racisme, SED (Syndrome Dehlers Danlos), AIDES et Couleurs Gaies proposent aux lycées et collèges (classes de 3ème uniquement) de Metz et environs de venir rencontrer des personnes vivant des situations de discriminat...

ion.

SEANCE SCOLAIRE UNIQUE :

Lundi 19 novembre, de 14h00 à 18h00, à l’hôtel de Ville de Metz

Durée : compter 1h30 pour une classe de 30 élèves

- Nom de l’évènement : ‘Tranches de vies – Faites la peau à vos clichés’

- Descriptif de l’action : Elle consiste à permettre au grand public ainsi qu’à un public scolaire de rencontrer des personnes, dénommées ‘témoins’, qui incarnent une forme vécue (au passé ou au présent) de discrimination. La rencontre dure le temps d’un café ou d’un chocolat chaud (10 minutes), dans un contexte de face à face individuel. Le panel constitué par les témoins et leur vécu essaie de recouvrir les principaux motifs de discriminations (racisme, sexisme, sérophobie, discrimination des personnes en raison de leur handicap, homophobie, transphobie).

- Objectif pédagogique : déconstruction des préjugés par confrontation avec le réel

- Pas de préparation nécessaire mais les associations participantes sont prêtes à poursuivre ultérieurement les réflexions de votre choix avec votre classe

De retour de VOUVRAY, salon Enfance et Handicap

Nous sommes revenues satisfaites de ce premier salon ENFANCE ET HANDICAP organisé par les Enfants de West, et sa présidente Audrey TERRISSE.
Un article est paru dans La Nouvelle République ce matin, et voici quelques photos.
Nous avons pu faire la connaissance de Isabelle, venue de Vendée pour nous voir.
Nous sommes en contact depuis le mois d'août et Isabelle nous a connues grâce à un article de presse paru dans OUEST FRANCE .
Belle surprise aussi avec la venue de Cindy, diagnostiquée SED et que nous connaissions virtuellement.
De belles rencontres avec d'autres personnes SED de la région, et sans doute un retour pour une action dans le département de l'Indre et Loire.

SAPIN DE NOEL

Nous avons pris pour habitude de relayer les infos de notre partenaire l'A E A PELTRE.
Comme tous les ans une vente de sapins est organisée au profit de la fondation ABBE PIERRE, afin d'améliorer le sort des "mal logés".
Vous ferez donc un geste humanitaire et écologique.......
voici l'info en photo......

article LA MONTAGNE

Voici l'article paru dans LA MONTAGNE le 3 novembre, suite à notre rencontre avec Florence BRIHAT et Rose Marie DOS SANTOS.

ACTION DE L'ANTENNE NORD PAS DE CALAIS

Notre jeune antenne du Nord Pas de Calais organise dès janvier un concours de collecte de bouchons dans le canton de Fauquembergues (62).
Bravo à Dorothée et Coralie pour cette première grosse action.
Nous vous tiendrons au courant de la suite avec photos à l'appui.

RENCONTRE FRANCO QUEBECOISE

Que d'émotions mercredi 7 novembre à notre arrivée à l'HOTEL DIEU à PARIS.
Cette journée, plusieurs d'entre nous l'attendaient avec impatience.
C'est dans le hall de l'HOTEL DIEU, Hopital que nous connaissons toutes pour nos consultations de SED que nous avons retrouvé Angelique et sa maman venues du Québec.
Le SED est connu de nom, mais ça s'arrête à peu près là dans ce grand pays...
et la magie des sites internet, réseaux sociaux, a permis à Angelique de communiquer avec nous et d'autres SED.
Fanny de Pornic, Hélène et Martine du Havre, et Vanessa de la région de Nîmes ont partagé avec Alice et moi ce moment de bonheur.
Photos, fou rire, cadeaux, bref, la journée était trop courte pour tout le monde, et nous sommes invitées au Québec........pourquoi pas l'an prochain, c'est à étudier !
voici quelques photos bien sympathiques :

 Autre rencontre dans la salle d'attente du Pr Hamonet, la famille Andrius d'Amiens que nous connaissions par mail et téléphone .... Il manque Anne Laure que nous avons "ratée" de peu, dommage....