ARTICLE PARU DANS VAR MATIN et NICE MATIN

Je vous avais informés de notre rencontre avec Céline et Françoise, deux SED du département du VAR. La journaliste que j'avais contactée a répondu favorablement à ma demande d'article, et ce dernier est publié aujourd'hui dans VAR MATIN et NICE MATIN ce qui nous permet d'être vus et lus par un plus grand nombre de lecteurs.

Merci donc à Caroline MARTINAT, qui a bien voulu rédigé cet article, qui permettra de faire connaîre le SED, d'une part, et d'autre part d'aider sans doute à la détection de cas isolés.

et voici Ophélie !

Une fois n'est pas coutume, nous ne nous sommes pas déplacées cette fois ci , mais nous avons eu le plaisir d'accueillir Ophélie de la région Champagne Ardennes........

Impliquée dans les actions de l'association, nous avons parlé projets bien sûr, mais aussi beaucoup discuté de tout et de rien et surtout passé un excellent moment avec elle....

Ce n'était qu'une première, et d'autres rendez vous sont prévus très bientôt.

Petite photo oblige..........

Ah oui, j'oubliais Cathy, qui nous a rejoint en septembre dernier, et qui nous a accueillies dimanche pour un barbecue bien sympathique........

Je vous le disais, VIVRE AVEC LE SED est une grande famille, et on se dit que finalement le SED n'a pas que des inconvénients, il faut savoir tirer profit de toutes les situations, et profiter des bons moments de convivialité.....

Je vous présente Pascale

Vivre avec le Sed créée à Metz en 2008 a à son actif un grand nombre de patients, que ce soit sur la Moselle que sur tout le territoire........

Pascale habite à Amnéville et m'a contactée fin novembre, début décembre. Depuis, nous avons eu des contacts téléphoniques réguliers, et elle a rencontré le Professeur HAMONET le 8 avril qui a confirmé le SED.

La semaine dernière, nous sommes allées la voir avec Alice, et naturellement une petite photo s'imposait pour agrandir notre album !

Bienvenue donc à toi Pascale, et au plaisir de se revoir, les occasions ne manqueront pas, diverses manifestations et actions seront programmées au fil des mois.........

SOLIDARITE HANDICAP autour des maladies rares

VIVRE AVEC LE SED adhère depuis deux ans à ce collectif, et sa présidente Annie MOISSIN, entourée de son bureau oeuvre pour nous.........A la pêche aux infos, elle ne manque pas de nous informer et surtout de parler de nous, c'est très important.

Nous n'avions pas pu assister l'an dernier à l'AG, c'est chose faite cette année, et nous avons pu échanger avec d'autres associations, et la journée a été bien remplie.

Une conférence sur la douleur très intéressante était programmée l'après midi, et cette journée s'est terminée par un repas for convivial........

Un grand merci à Annie qui se bat au quotidien, comme nous, et avec un grand investissement personnel.

Grand périple à la rencontre des patients.........

Toujours sur les routes, nous avions programmé de nouvelles rencontres et notre voyage s'est bien passé.........plus de 3000 kms parcourus pendant la première semaine de vacances.... Nous avons commencé par TOULON et la SEYNE SUR MER, où habitent deux patientes : Céline, et Françoise... nous nous connaissions par mail et par téléphone, et nous avons concrétisé notre relation le samedi 23 avril. J'ai toujours plaisir à "vous" rencontrer en vrai, et je trouve que c'est la suite logique des choses que de partager des moments priviliégiés avec vous. Je vous mets déjà une photo de nous 4 prises chez Céline :

Nous sommes allées ensuite tout près d'Aix en Provence chez Mathilde, et là, la rencontre a été également fort sympathique, nous avons pu partager et échanger avec les parents de Mathilde, super moment de convivialité.

De retour à Metz pour 24 h, nous avons repris la route le vendredi 29 avril, direction PARIS, une AG de Solidarité Handicap autour des maladies rares, programmée le samedi 30 avril, et avant ça, passage à la gare de Lyon, où nous avons fait la connaissance de Carine de Perpignan, venue en consultation spécialisée à l'Hotel Dieu. Nous nous connaissions aussi grâce à Internet et des échanges téléphoniques.

Après cette rencontre fort sympathique, direction le Val d'Oise chez Cassiopée (Gravitation sur notre forum), bonne soirée également, et nous avons récupéré des affiches pour les bouchons réalisées par Cassiopée, et son papa........Notre tour de France n'est pas terminé, et nous irons à nouveau à la rencontre de plusieurs d'entre vous, c'est promis...........

Quelques billets de nos interventions.........

Toujours prêts à rencontrer et à faire passer un message d'information, les actions sont nombreuses, et variées.........

Cathy m'a accompagnée à VANTOUX où l'école primaire nous collecte les bouchons depuis déjà pas mal de temps.......nous avons brièvement fait connaisance et récolté des sacs bien remplis......

Une nouvelle rencontre aussi à l'AFPA de METZ NORD, des stagiaires qui seront auxiliaires de vie, soit auprès des personnes âgées, des enfants, ou des personnes malades, le champ d'action est large.....nous les avions rencontrés au SALON AUTONOMIC GRAND EST à METZ en septembre dernier, et très intéressés par notre association, les formateurs nous ont contactés et nous sommes intervenus le jeudi 21 avril..........