Vous avez pu voir sur la page d'accueil un petit mot sur chacun des clubs services ou associations qui nous ont fait confiance dès le début, et depuis quelques mois, vous êtes nombreux à nous soutenir et à nous faire parvenir des dons ; et quand on donne on se demande toujours à quoi va servir cet argent et si il sera bien utilisé, et c'est normal. Vous êtes sollicités de toute part, et ce n'est pas toujours évident de choisir telle ou telle association.
Une formation nous a été proposés à l'école de l'ADN au Généthon à Evry dans les locaux du Téléthon, si la formation était gratuite, nous avons du nous rendre sur place et nous loger bien sûr. Nous sommes parties du 21 au 24 avril dernier, nous étions 3 : Alice, Julie et moi-même.
Ce séjour nous est revenu à environ 600 €, sans faire de folies au niveau des repas, mais il est clair que sans les dons versés sur notre compte bancaire, nous n'aurions pas pu nous rendre à cette formation, et nous l'aurions regretté car si la formation en elle-même était intense, et fatigante pour Julie et Alice, nous avons eu le plaisir de rencontrer le Professeur Dominique GERMAIN, spécialisé en génétique médicale, chef de Service à l'Hôpital Raymond Poincaré de GARCHES (92). L'hôpital de GARCHES est notre centre de référence pour les Syndromes d'Ehlers Danlos, et c'est là que nous ferons un don en fin d'année puisque notre action consiste à aider les malades mais aussi à financer à notre niveau la recherche médicale.
Voilà, vous en savez un peu plus sur notre action, n'hésitez pas à me poser des questions, les membres de l'association et moi-même sont là pour ça.
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