mardi 5 janvier 2010

adhésion à SOLIDARITE HANDICAP

C'est en surfant sur internet que j'ai découvert ce site, collectif d'associations, SOLIDARITE HANDICAP. J'ai parcouru leur site, et j'ai été séduite par l'objet de ce collectif. J'ai contacté Annie Moissin, présidente de cette association, nous avons échangé mails et appels téléphoniques et j'ai adhéré au nom de VIVRE AVEC LE SED à cette association.
Nous avons depuis aujourd'hui un espace dédié à notre association, et le but de SOLIDARITE HANDICAP est de soutenir et aider dans la mesure de ses possibilités les associations de maladies rares comme la nôtre mais aussi des patients sans association car trop peu nombreux.
Ce site étant très visité, peut nous amener à aider d'autres personnes atteintes du SED, et dans l'attente de conseils. SOLIDARITE HANDICAP a aussi une page sur Facebook, qui devient aujourd'hui complémentaire de beaucoup de sites. En effet, les amis virtuels y sont nombreux, et de tout horizons, social, politique, etc........... de quoi nous lire, et nous aider.
Je vais demander à Laurent de mettre un lien direct sur ce site, vous pourrez allez visiter les pages des autres associations, et même aller sur le forum associé.
bonne visite

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