samedi 30 août 2008

ça bouge !!

Depuis la création de l'association, j'ai eu l'occasion de rencontrer des gens de tous horizons, et grâce à ces échanges, j'ai pu leur expliquer les multiples symptômes du SED. L'intérêt est donc la détection dès le plus jeune âge, naturellement seul un médecin peut identifier un malade du SED, étant donné la complexité de cette pathologie. Mais le fait d'en avoir entendu parler, l'écoute, peuvent aider non pas à diagnostiquer, mais à amener une personne à consulter. Nous savons qu'il y a des dizaines de personnes non détectées, et qui souffrent énormément depuis des années. Certains kinésithérapeutes s'intéressent à nous, et c'est tant mieux, et grâce à eux, nous avancerons.
Les jeunes enfants atteints du SED se font de multiples entorses, luxations, en faisant des gestes tout simple, ouvrir un tiroir par exemple, saisir un objet, faire coulisser des vêtements sur un portant....... la liste est longue !
Plus la détection se fera tôt, plus tôt les enfants pourront bénéficier de soins adaptés, balnéothérapie, port de vêtements de contention pour soulager les douleurs, etc.....et surtout une reconnaissance de leur maladie, qui les aidera à mieux la vivre.
Alors je maintiens que le dialogue et l'information sont primordiaux.
Je reste à la disposition de chacun de vous pour plus d'infos.

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