La presse d'hier relatait une rencontre à Pont à Mousson autour de la santé, avec la présence de Marianick Lambert, Vice-Présidente du collectif interasociatif sur la santé (CISS) au niveau national.
Un collectif associatif lorrain a été créé et j'ai déjà eu un premier contact téléphonique à Marianne RIVIERE, la présidente du CISS LORRAINE, elle est en plus déléguée pour la Lorraine de "Alliance Maladies Rares". Nous allons demander à être également référencé sur ce portail, la demande de dossier est partie hier. Nous pourrons ainsi travailler ensemble, et obtenir certainement des réponses à nos nombreuses questions.
Petit rappel, nous sommes déjà référencés et inscrit sur le portail ORPHANET, très visité par les malades en attente de diagnostique. C'est donc un plus pour nous et pour les malades en souffrance.
Encore un gros travail de terrain, mais ça ne peut être que bénéfique.
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