COMMUNIQUE

DERNIERES INFOS DE VIVRE AVEC LE SED :

1 - Demain soir sur MIRABELLE TV, chaîne de la TNT, diffusion d'un reportage tourné à notre domicile, style journée type. Mais je tiens à préciser qu'il n'y a pas de journée type chez un SED ! Chacun le vit au jour le jour avec son lot de douleurs, fatigue, luxations, entorses, paralysies momentanées, problèmes digestifs, etc,etc .......La rééducation pour certains est primordiale, et indispensable. Concernant notre cas, Alice a de la rééducation à domicile, séance non filmée dans le reportage. Concernant l'aide à la respiration, l'oxygène est présente dans la grande majorité des familles SED, et beaucoup d'entre nous l'utilisent à n'importe quel moment de la journée, à l'aide notamment d'une bouteille portative.

Le but de ce témoignage est aussi d'interpeller le grand public afin de changer le regard sur un handicap souvent invisible.

Nous aurions encore beaucoup de choses à dire, mais le temps accordé est toujours limité.

Nous vous donnons donc rendez vous demain soir à partir de 18h30 sur MIRABELLE TV, canal 23 (TNT) , mais vous pourrez visionner l'émission sur le site internet de la chaîne.

2 - Dimanche à NANTES, concert de trois chorales à l'initiative de Claire atteinte du SED, et vice présidente de la chorale "LES VOIX DU NORD"

Rendez vous donc le dimanche 18 mars à 16H00 pour participer à cette action au profit de VIVRE AVEC LE SED et VIVRE AVEC LE SED BRETAGNE

Donc à vos agendas, et si vous êtes dans l'impossibilité de vous déplacer, faites passer l'info à vos amis, familles, contacts.