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La date approche et vous trouverez ci dessous l'affiche officielle du salon qui se tiendra les 11-12 et 13 juin prochain.
Nous serons naturellement présentes pour la deuxième fois, et vous pourrez nous retrouver sur le stand H192.
De belles rencontres en perspectives, et un pas de plus vers la reconnaissance, c'est en informant que nous sortirons de l'ombre petit à petit.......
Depuis déjà quelques mois nous sommes en contact avec une famille alsacienne, nous avons pas mal de patients tant dans le Bas Rhin que le haut Rhin.
Cette famille s'est vue confirmer le diagnostic du SED par un médecin en génétique de Strasbourg HAUTE PIERRE.
La jeune adolescente concernée est scolarisée au collège de Drusenheim en 5ème.
Elle bénéficie d'un aménagement d'emploi du temps et d'un allègement des devoirs avec tiers temps, mais ces aménagements n'ont pas été compris par les élèves et encore moins par les parents d'élèves qui ont vu ça comme un "privilège" , le mot est fort, et complètement inapproprié.
Nous avons donc pris rendez vous avec le collège où un accueil des plus chaleureux nous a été réservées, et l'intervention s'est passée le jeudi 17 avril en cours de VIE DE CLASSE en présence de l'infirmière et de la professeur Principale.
Un bon point pour cette jeune élève volontaire, le collège est derrière elle et la soutient.
Le message est apparemment passé, reste à voir dans les semaines à venir si le comportement des camarades aura changé....
Concernant le domaine médical, nous avons rencontré le même jour le Dr ALEMBIK, et son équipe est prête à nous suivre et à recevoir des patients en attente de diagnostic.
Nous serons conviées prochainement à une réunion pour évoquer la marche à suivre afin d'établir un partenariat médecins-association.
Départ pour le département de l’Ain le jeudi 10 avril, afin de participer au festival A u Coeur des Différences.
Une très belle exposition avec des affiches, dessins, et autres compositions réalisées par des personnes déficientes, des petits coeurs en feutrine de toutes les couleurs.........
Du théâtre, du chant, une bonne humeur et pour nous VIVRE AVEC LE SED, l'occasion d'échanger avec les organisateurs, le public.
Nous avions rencontré les responsables lors du salon HANDICA de LYON en juin dernier et rendez vous était pris pour tenir un stand.........
Le prochain festival devrait avoir lieu dans deux ans......
Même intervention la semaine suivante avec le collège de Woippy où une professeur d'Histoire a mis en place la collecte depuis déjà deux ans.........
C'était leur première journée de ce type, et le public a pu faire le tour des salles pour profiter du travail des élèves, un investissement important des collégiens.
Nous étions installées au CDI, et nous avons pu aborder le sujet des bouchons, bien sûr mais aussi de la maladie, avec des questions du public sur ce handicap invisible.......
Rendez vous très certainement l'année prochaine !
C'est avec grand plaisir que nous avons participé le mois dernier à la journée Portes Ouvertes au lycée Jean Victor Poncelet de METZ.
C'est là qu'Alice a passé son bac Pro Secrétariat, et une autre jeune fille diagnostiquée SED est actuellement en terminale. Nous avions d'ailleurs fait une intervention dans sa classe en janvier.
On a pu noter l’investissement de la classe de Mme ROMANO pour la mise en place de la collecte des bouchoons, et de belles affiches ont été réalisées par les élèves.
quelques photos souvenirs de cette matinée :
Le collège des HURLEVENTS de Hayange participe depuis de nombreuses années à la collecte de bouchons et l'an dernier une tonne a été récoltée. Nous avons donc remis symboliquement un diplome de collecteur de bouchons lors de la première journée portes ouvertes de ce collège
Un stand d'information a permis des échanges avec les parents et les futurs élèves.....
Un grand merci à l'équipe pédagogique pour leur accueil et disponibilité, ainsi qu'aux élèves pour leur motivation
Nous avons eu la chance de pouvoir tenir un stand de l'association 3 jours de suite à GANDRANGE, pour la venue en moselle de l'humoriste ANTHONY KAVANAGH.
La première partie était assurée par un jeune humoriste messin que nous connaissons bien : Julien en route vers l'olympia.....tout un programme.
Cette action s'est déroulée les 20-21 et 22 février et nous avons pu dire quelques mots à Anthony et bien sûr fait quelques photos......
