Comme je le fais régulièrement je vous tiens au courant des actions menées dans le cadre de la présentation du SED. Hélène, une des dernières détectées pour notre secteur est scolarisée à Delme en classe de 4ème, et nous avions rendez-vous à 8h30 ce matin. Je pensais rencontrer l'infirmière et le professeur principal mais nous avons été reçues seulement par le principal du collège. Notre but en tant que malade est de diffuser l'information pour faire de la prévention, et ainsi parer à toute erreur de jugement.
Nous sommes souvent mal compris et nous le regrettons.
Les ados comme Hélène sont réservés et n'osent pas parler de leur maladie, et le mal être vécu par les patients est là et bien là. Des aménagements sont à prévoir, mais il faut que tout ceci se passe au grand jour, pour que l'intégration se fasse au mieux. Ainsi, une fois au courant, les camarades accepteront très vite la différence et Hélène pourra poursuivre sa scolarité dans un milieu ordinaire comme le prévoit la loi de février 2005. Le regard sur le handicap doit changer,et il changera avec l'aide de tout le monde. On ne peut accepter que ce qu'on connaît.
Le mot handicap ne doit pas faire peur, bien au contraire, notre maladie est invisible mais terriblement handicapante et invalidante. On ne peut et on ne doit pas ignorer cette différence.
Ce n'est pas utopique que de vouloir changer les mentalités, avec de la bonne volonté, de la patience et du courage, nous y arriverons.
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