VIVRE AVEC LE SED et FACEBOOK

Vous trouverez ci dessous un communiqué que j'ai adressé à une grande partie des contacts et amis virtuels ou pas, élus, responsable d'autres associations, afin de faire un point sur notre présence sur le réseau social très prisé.

COMMUNIQUE ASSOCIATION VIVRE AVEC LE SED

Vous recevez ce communiqué car vous faites partie de mes contacts facebook, soit en tant que malade atteint du Syndrome d’Ehlers Danlos, soit en tant qu’ Ami(es), élus,   ou Amis virtuels.

Une surcharge de travail, un surmenage excessif mêlés à des soucis personnels m’ont obligée à prendre la décision de fermer mon compte facebook. Si mon compte n’était qu’un compte individuel, ça ne serait pas très grave et je n’aurais pas pris la peine d’écrire ce communiqué. Ma page personnelle était en même temps celle de l’association  VIVRE AVEC LE SED.

L’association VIVRE AVEC LE SED est née en 2008, un travail de terrain accompli tous les jours a permis de  tisser des liens mais le chemin est encore long.

Le groupe Facebook « FAIRE CONNAITRE LE SYNDROME D’EHLERS DANLOS » a depuis sa création vu l’arrivée d’autres groupes sur le SED, et la multiplication de ces espaces d’échanges, les nombreux messages privés, les notifications sur ma page personnelle sont devenus difficilement gérables.

J’ai pris connaissance avec une grande tristesse de certains échanges entre patients d’associations différentes  ;  échanges que je qualifierais de règlement de compte et qui discréditent les associations auprès des personnes nouvellement diagnostiquées.  Je n’ai naturellement pas pris part à ces discussions qui n’avaient pas leur place sur un mur public. Comment peut-on envisager un rassemblement (utopique pour ma part) souhaité par certains, avec de tels comportements.

FACEBOOK n’est naturellement qu’une petite partie des activités de  l’association,  à laquelle il faut rajouter la gestion du forum, celle du site, et  toute la partie  administrative et communication.  Les aides directes apportées à des dizaines de patients sont le fruit d’un investissement personnel  lié à une volonté de sortir de l’ombre. Notre partenariat avec l’association BOUCHON BONHEUR pour la collecte de bouchons s’est développé également et nous sommes leur plus gros collecteur. Des conventions sont signées avec des organismes publics : MAIRIE de METZ, des collèges, des centres commerciaux, et tout ceci donne lieu à des interventions pour présenter à la fois le SED, l’association et le devenir des bouchons récoltés. Il me parait indispensable et primordial d’informer pour avancer. La réalisation des plaquettes et documents se fait à mon domicile, siège de l’association, et ces documents évoluent au fil des mois.

 De plus certains malades n’ont pas de compte facebook, et il est important de ne pas les oublier.

Tout se passe sur FACEBOOK,  certes mais le virtuel a ses limites, rien ne vaut une vraie rencontre, un vrai dialogue.  Je prends donc le risque de travailler « à l’ancienne » et vous pourrez suivre les réalisations sur notre site http://sed57.vergnole.free.fr dans la rubrique « BILLETS ». Les manifestations importantes seront envoyées par mail comme à l’accoutumée. Si vous souhaitez partager ce communiqué, ainsi que les événements à venir n’hésitez pas, VIVRE AVEC LE SED ne disparait pas, c’est une parenthèse nécessaire.

J’ai donc décidé de recentrer mes activités sur les actions de terrains et de continuer à faire connaissance avec les malades, à organiser des rencontres, à faire connaître et reconnaître cette pathologie orpheline et génétique auprès du plus grand nombre. Les salons AUTONOMIC sont pour nous une vitrine de qualité et les 3 éditions auxquelles  VIVRE AVEC LE SED a participé ont été un succès. VIVRE AVEC LE SED sera d’ailleurs présente à METZ en octobre prochain

Je resterai bien sûr à l’écoute de toute personne diagnostiquée ou en attente de diagnostic.  Je reviendrais sans doute sur ce réseau social, peut être dans quelques mois. Touchée par le SED et donc concernée directement, ce repli ne peut être que bénéfique.

L’adresse mail est inchangée : sed57.vergnole@gmail.com

Le lien du forum de l’association : http://sed57.forumactif.net

Une nouvelle rubrique sera ouverte intitulée : Vie de l’association

Les numéros de téléphone :

Fixe : 03 87 56 01 81

Portable : 06 83 34 66 16

Associativement  vôtre

Metz le 27 juillet 2012

Monique  VERGNOLE,

Présidente de VIVRE AVEC LE SED