les ravages du sed !!!!

Un peu d'humour, ça ne fait pas de mal :

Henri Salvador chantait :

Oh j'aime tes genoux,

Ca, j'adore tes genoux

Ah oui j'aime, j'aime, j'aime, j'aime, j'aime, j'aime, j'aime

J'aime tes genoux

Le reste je m'en fous

Je pense que si Henri Salvador avait vu ceux-là, il serait parti en courant...........

Lorsqu'on parle du sed, les gens n'imaginent pas les dégâts causés par cette peau extensible, et qui n'est pas spécialement esthétique, c'est le moins que l'on puisse dire.......

Voici un exemple assez significatif :

Encore un partenariat .......

Certains de vous connaissent déjà la formule, ou le site SOLILAND.

En fait, vous vous rendez sur ce site pour faire vos achats en ligne, de grandes marques sont partenaires (plus de 500 marques) : FNAC, SNCF, 3 SUISSES, et bien d'autres encore, et vous soutenez notre association. Utilisez le moteur de recherche Solisurf.fr

je vous donne le lien en attendant que Laurent mette le message sur la page d'accueil du site :

http://www.soliland.fr/rejoins/vivre_avec_le_sed

Il y a donc une page avec la présentation de l'association, le logo, et un mot de ma part.........

Merci à vous

adhésion à SOLIDARITE HANDICAP

C'est en surfant sur internet que j'ai découvert ce site, collectif d'associations, SOLIDARITE HANDICAP. J'ai parcouru leur site, et j'ai été séduite par l'objet de ce collectif. J'ai contacté Annie Moissin, présidente de cette association, nous avons échangé mails et appels téléphoniques et j'ai adhéré au nom de VIVRE AVEC LE SED à cette association.

Nous avons depuis aujourd'hui un espace dédié à notre association, et le but de SOLIDARITE HANDICAP est de soutenir et aider dans la mesure de ses possibilités les associations de maladies rares comme la nôtre mais aussi des patients sans association car trop peu nombreux.

Ce site étant très visité, peut nous amener à aider d'autres personnes atteintes du SED, et dans l'attente de conseils. SOLIDARITE HANDICAP a aussi une page sur Facebook, qui devient aujourd'hui complémentaire de beaucoup de sites. En effet, les amis virtuels y sont nombreux, et de tout horizons, social, politique, etc........... de quoi nous lire, et nous aider.

Je vais demander à Laurent de mettre un lien direct sur ce site, vous pourrez allez visiter les pages des autres associations, et même aller sur le forum associé.

bonne visite

lien utile

Faites un copier coller pour visiter ce lien, beaucoup de choses intéressantes à lire et plein d'infos.

http://www.facebook.com/l.php?u=http%253A%252F%252Fwww.handroit.com%252Findex.htm&h=f074a7d72e9974f5d36a5c0c594876eb&ref=nf

et un deuxième sur les dossiers MDPH à télécharger
http://www.facebook.com/l.php?u=http%253A%252F%252Fwww.handroit.com%252Fmaison_handicap.htm%2523chp1449&h=f074a7d72e9974f5d36a5c0c594876eb&ref=nf

Mamie Bouchon

Notre mamie Bouchon, Mariana, d'Amnéville est malade...........

Mamie Bouchon sort tous les jours avec son petit caddie à roulettes, et au fil des ses promenades, elle ramène des bouchons, plein de bouchons..........

Elle a soufflé ses 82 bougies au mois de novembre, et elle est bien fatiguée, elle est hospitalisée à BON SECOURS à Metz, depuis 3 semaines.

Espérons qu'elle va vite reprendre des forces pour rentrer chez elle, mais en réduisant ses sorties.

A bientôt Mamie Bouchon.

Des nouvelles de Julie

Julie qui est en rééducation à Varennes Jarcy est venue passer les fêtes de Noël dans sa famille.
Hasard des dates, Julie fête son anniversaire demain 3 janvier, mais on a "trinqué" pour ses 22 ans avec un peu d'avance hier 1er janvier, et partager la galette des rois.

Et sans tricher, c'est Julie qui a trouvé la fève......
On a immortalisé l'événement, je ne sors jamais sans mon appareil photo, eh oui, on ne se refait pas........

Je vous fait partager quelques photos, avec sa soeur, Elodie, une amie Anne Sophie, et Alice bien sûr.

Meilleurs voeux

Nous voici en 2010, et je vous présente tous mes voeux, à vous, patients du SED, en espérant une acalmie, à vous, membres de l'association, et donateurs, en vous remerciant de votre soutien, et à vous autres, visiteurs d'un jour, en "surfant" sur le net, au hasard d'une recherche, ciblée ou non.......

Que cette nouvelle année apporte à chacun de vous le meilleur, bien sûr la santé, mais également une stabilité dans tous les domaines, professionnel, familial, scolaire,....

Des actions sont prévues pour 2010, vous en serez informés au fur et à mesure de leur mise en place.