forum de discussion

Bon ça faisait quelques jours que je n'avais pas mis de billets, mais c'était les vacances, et j'ai un peu décompressé....

Nous sommes allées voir Julie à Varennes Jarcy dans l'Essonne, elle est là-bas depuis un mois 1/2 et ça ne va pas fort, j'aimerais être plus présente mais tout ça n'est pas facile. Elle va se faire opérer de son épaule et on va lui faire une arthrotèse : c'est à dire que son épaule sera bloquée tout en lui permettant de faire les mouvements de base. L'opération est prévue le 24 avril, je ferai mon possible pour retourner la voir le plus vite possible.

Pendant ce séjour en région parisienne nous avons rencontré 2 jeunes filles atteintes du SED, Céline et Gwennaëlle. Nous avions fait connaissance sur le net grâce à un groupe sur Facebook que j'avais créé. Gwen a eu l'idée de créer un forum pour partager nos expériences, j'ai dit OUI, et vous êtes tous naturellement invités à aller vous inscrire pour faire un tour sur le forum.

je vous donne l'adresse : http://sourire-et-douceur.forumactif.net

N'hésitez pas à donner votre avis, pour apporter des modifications, et des améliorations si nécessaires.

Merci à GWEN qui a créé cet outil de partage et de convivialité.

Collège de Delme

Comme je le fais régulièrement je vous tiens au courant des actions menées dans le cadre de la présentation du SED. Hélène, une des dernières détectées pour notre secteur est scolarisée à Delme en classe de 4ème, et nous avions rendez-vous à 8h30 ce matin. Je pensais rencontrer l'infirmière et le professeur principal mais nous avons été reçues seulement par le principal du collège. Notre but en tant que malade est de diffuser l'information pour faire de la prévention, et ainsi parer à toute erreur de jugement.

Nous sommes souvent mal compris et nous le regrettons.

Les ados comme Hélène sont réservés et n'osent pas parler de leur maladie, et le mal être vécu par les patients est là et bien là. Des aménagements sont à prévoir, mais il faut que tout ceci se passe au grand jour, pour que l'intégration se fasse au mieux. Ainsi, une fois au courant, les camarades accepteront très vite la différence et Hélène pourra poursuivre sa scolarité dans un milieu ordinaire comme le prévoit la loi de février 2005. Le regard sur le handicap doit changer,et il changera avec l'aide de tout le monde. On ne peut accepter que ce qu'on connaît.

Le mot handicap ne doit pas faire peur, bien au contraire, notre maladie est invisible mais terriblement handicapante et invalidante. On ne peut et on ne doit pas ignorer cette différence.

Ce n'est pas utopique que de vouloir changer les mentalités, avec de la bonne volonté, de la patience et du courage, nous y arriverons.

prochaine action au lycée d'Alice

L'équipe éducative soutenue par Madame Nadine Carpentier, proviseur du lycée J.V. Poncelet organise le 30 avril prochain une action pour notre association, et pour Alice : un cross et une marche.

Je ne peux que saluer cette initiative, spontanée, et pleine de gentillesse et de solidarité. Les camarades d'Alice se sont séparés en 3 groupes et ont visité toutes les classes du lycée pour expliquer ce qu'était le SED, et ce qui se passerait le 30 avril. Tous les élèves ont répondu présents, et nous avons eu le plaisir ce matin d'être accueillies par des élèves qui souhaitent nous aider en plus de cette action, qu'ils en soient ici remerciés, et encore une fois, l'information et l'échange sont primordiaux dans notre pathologie inconuue du grand public. C'est par ce biais que nous arriverons à vulgariser cette maladie et sortir de l'ombre. M E R C I.

Info sur nos patients.....

Voilà déjà un mois que Julie est partie pour Varennes Jarcy, en rééducation, c'est dur dur, mais bon, je l'appelle régulièrement et le moral n'est pas catastrophique.... Son épaule fait toujours des siennes et elle se déboîte sans arrêt, Julie a donc été hospitalisée hier pour essayer de trouver une solution. Elle devait subir un examen ce matin, j'aurais des news dans la soirée.

Maintenant parlons un peu d'Alice, elle est "en vrac" comme on dit !! après une séance de piscine qui aurait due être bénéfique, c'était la catastrophe, mal partout depuis jeudi, mal à la peau, bref..... c'est dommage. On réfléchit maintenant à la prochaine séance....

J'ai rendez-vous au collège d'Hélène à Delme, pour rencontrer le principal, l'infirmière, et l'équipe éducative, pour présenter le SED et expliquer un peu le quotidien ....

et Vendredi, je file à Verdun, remercier une école maternelle qui nous garde des bouchons depuis pas mal de temps.....

des nouvelles de nos ballons !

2 nouvelles hier :

Tout d'abord un courrier d'allemagne, avec dans l'enveloppe un ballon et l'étiquette : c'était celle d'Achille, cool, d'après ce que je lis, le ballon a atterri le 16 mars. Nous allons faire une petite carte pour remercier cette dame.

ce sera un petit rayon de soleil pour Achille qui n'est pas très bien en ce moment, tout comme son frère Victor. On pense fort à Caroline qui gère tout ça, plein de bisous à vous tous.

Et puis hier soir, un appel d'un monsieur qui habite à quelques kilomètres de la frontière allemande, et un ballon est arrivé hier dans son jardin. Il m'envoie la petite carte.

Au total nous avons eu des nouvelles de 3 ballons, pour une première c'est bien......

nouvelle subvention reçue hier soir à PELTRE

Nous avons passé la soirée à PELTRE, avec Alice, où nous avons représenté VIVRE AVEC LE SED, au cours d'une remise de chèques.

A cette occasion nous avons rencontré d'autres associations de soutien aux plus démunis, et l'échange a été constructif. La solidarité est bien présente et ça fait plaisir.

L'AEA (Association Entraide et Amitié) nous a remi un chèque de 1000 € pour l'association, et naturellement cette somme servira à vous aider en fonction de vos besoins.

Un grand merci à cette association très active sur Peltre.

journée du macaron suite

Merci au Républicain Lorrain de nous avoir annoncer l'événement, je pense que cette journée du macaron pour la FMO commence à être connue.

Je vous mets quelques photos prises hier à la pâtisserie FRESSON, inutile de vous dire que nous avons dégusté les macarons, et qu'ils étaient délicieux.........Un grand merci donc à Franck et Christelle FRESSON.